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什麼是安寧療護?


什麼是安寧療護?

安寧療護是由醫護專業團隊,以完整的醫療、護理等措施來減輕或消除 癌症末期病人或末期疾病病人的各種痛苦症狀,提供身、心、靈的完整照顧, 協助病人及家屬面對死亡的調適,真正做到有尊嚴與品質的生活,達到生死 兩無憾的境界。

哪些人適合安寧療護?

出現下列狀況均可考慮接受安寧療護的照顧:

  1. 屬重大疾病末期,已不適合接受治癒性治療者。
  2. 有疼痛及其他症狀或心理、社會及靈性問題需要接受醫療協助者。

 

安寧療護團隊的成員有哪些?

安寧療護團隊中至少包括了醫師、護理人員、社工師、心理師、宗教人員及志工,另外則視您和您家人的需求,可加入營養師、物理治療師、藝術治療師、藥師等各類專業人員,一起來照顧末期疾病的病人及辛勞的家屬。

安寧療護是不是等於「安樂死」? 

不是的!安寧療護反對安樂死。癌症末期和末期疾病的病人會要求提早結束生命,是因為活得太痛苦,希望能早日解脫。安寧療護則希望協助癌症末期和末期疾病的病人,讓最後的日子能夠有意義、有品質,並且在陪伴的過程中盡一切努力協助陪病的家人。安寧療護會適時給予醫療行為或護理措施,絕不會忽略病人或病家的痛苦,不會刻意提前結束病人的生命。 

症狀處理(民眾版)

(一) 發生的原因:

  1. 腫瘤散發致熱物質
  2. 感染因素
  3. 脫水
  4. 末期病人身體體溫調節中樞無法恆定體溫

(二) 照護原則︰

  1. 適當調整被蓋。
  2. 打開窗戶或空調,維持室內通風。
  3. 衣服潮濕時需隨時更換,保持身體舒適乾燥。
  4. 水分的補充,依病人個別需求約 1500~2500cc。
  5. 毛巾沾水輕拍身體或是腋下置放冰枕,協助散熱。
  6. 少量多餐,依喜好選擇可引起食慾的食物,低糖、高蛋白、高熱量食物,如奶昔、水果及冰淇淋等。
  7. 依醫囑使用退燒藥物。

(一) 發生的原因:

  1. 肝癌病人可能會吐血、解血便、流鼻血或牙齦出血。
  2. 口腔癌、鼻咽癌或乳癌的病人腫瘤傷口可能會出血。
  3. 大腸癌的病人可能會有血便。
  4. 肺癌的病人可能會咳血。
  5. 胃癌、食道癌的病人可能會吐血。

雖然大量出血發生的機會很小,但是發生的時候總是會讓人覺得很害怕,以下的方法可以減少您和家人的害怕。

(二) 照護原則︰

  1. 少量出血時可用紗布或毛巾包著冰塊直接壓在出血的地方。
  2. 可在家中準備「出血處理箱」及多條深色或綠色的毛巾或布,當發生出血的時候,可將深色或綠色毛巾或布覆蓋,以免病人看到鮮血心生害怕。
  3. 先做好一旦出血時的演練,以防發生時手忙腳亂。
  4. 大量出血時要盡量保持鎮定,以免讓病人感到緊張而出血更快更多。
  5. 必要時給病人鎮靜劑,以減輕他的害怕和焦慮。
  6. 血流不止時請儘快與醫護人員聯絡。

發生的原因:

1.《壓瘡》

壓瘡的發生常是皮膚受到壓力,導致缺乏血液供應而壞死,形成潰瘍傷口。壓瘡大多出現於骨凸處,皮膚失去知覺的地方或肢體萎縮的位置。有時候皮膚受到強力摩擦和拉扯也會造成局部受損潰瘍。

2.《癌症傷口》

癌症組織的蕈狀或浸潤生長並進而穿透皮膚或轉移至皮膚所造成。惡性蕈狀腫瘤傷口通常是一種無法癒合的傷口。最常見的特性是「惡臭」、「大量滲出液」、「出血」及「疼痛」,造成病人、家屬或主要照顧者身心之衝擊,可能出現在病人生命的最後幾個月甚至長達幾年之久。

 

照護原則:

1.《壓瘡的預防及處理》

  • A.辨識不同顏色傷口的處理原則
  • B.定時變換姿勢或位置,避免長時間受壓,一般以二小時轉換一次為佳。
  • C.穿著合身的衣服,保持床鋪平滑。
  • D.保持皮膚衛生及乾爽。
  • E.正確搬抬病者的方法,避免拖拉。
  • F.使用適當輔助工具,例如坐墊、床墊及關節保護墊。
  • G.攝取充足的營養,特別是蛋白質和維他命的吸收。
  • H.若已產生傷口潰瘍,需洽詢醫護人員如何處理傷口。

2.《癌症傷口》

癌症組織的蕈狀或浸潤生長並進而穿透皮膚或轉移至皮膚所造成。惡性蕈狀腫瘤傷口通常是一種無法癒合的傷口。最常見的特性是「惡臭」、「大量滲出液」、「出血」及「疼痛」,造成病人、家屬或主要照顧者身心之衝擊,可能出現在病人生命的最後幾個月甚至長達幾年之久。

(一) 發生的原因:

  1. 泌尿道感染。
  2. 剛開始使用嗎啡止痛藥的副作用。
  3. 癌症轉移壓迫到尿道、壓迫到脊髓神經。

 

(二) 照護原則︰

  1. 可以先試著用溫水熱敷,並輕輕按摩下腹部膀胱的位置。
  2. 打開水龍頭讓病人聽流水聲。
  3. 如果膀胱很脹,想解尿又解不出來,需儘速與醫護人員聯絡導尿處理,需儘速與醫護人員聯絡導尿處理,以免造成膀胱的傷害,而需要長期使用導尿管。

(一)發生的原因:

大部份是生病本身造成胃口上的變化,或腫瘤造成腸胃阻塞所引起的。

(二) 照護原則:

  1. 檢查是否有口腔潰瘍或排便問題。
  2. 不需要勉強病人一定要吃多少,在他想吃東西時再給他吃就可以了。
  3. 不用打點滴/營養針/插鼻胃管灌食來補充營養,因末期病人胃口漸漸改變是疾病自然的過程,過多的食物、營養、水分反而造成病人腸胃道及心肺的負擔。
  4. 少量多餐,可提供較多樣化選擇之食物。
  5. 將他喜歡喝的果汁或牛奶做成冰塊含服,或吃冰淇淋、安素等來代替一般的飲食。
  6. 多準備糊狀或軟質的食物,例如布丁、果凍等,避免嗆食。
  7. 可使用快凝寶(增稠劑),讓液態開水或食物呈糊狀再進食。

(一) 發生的原因:

因癌症造成的淋巴循環阻塞,或放射治療後的纖維化、白蛋白過低、活動量減少、腎及肝功能受損或腫瘤壓迫、腹壓增大、心血管疾病等,均會造成身體任何部位出現水腫,包括手、腳、身軀或頭部等。

(二) 照護原則︰

  1. 把水腫的部位抬高,如把手抬高過肩部,把腳抬高過臀部等。
  2. 若可接受壓力襪的不適,可穿壓力襪或用彈性紗捲包紮,盡可能全日穿著,晚上才卸下(穿的時候要注意血液循環是否正常)
  3. 避免穿緊身衣物,以免水腫處循環更差。
  4. 經由按摩手法來改善;先從接近身體之部位開始,如先按大腿、然後小腿再按腳部。
  5. 皮膚護理方面:
    1. →保持皮膚乾爽,特別是腳趾間。
    2. →避免腫脹部位接受治療,如打針、量血壓等。
    3. →避免拉扯造成皮膚破損。
    4. →按摩後,塗上潤膚乳液,以保持濕潤。
    5. →避免被蚊蟲叮咬,保持皮膚的完整性。
    6. →若有滲液從水腫部位流出,可敷上紗布,再用彈性紗卷包紮。→減少水腫部位受壓,躺床的病人更要定時檢視皮膚完整性,避免壓瘡的產生。

(一) 發生的原因︰

  1. 患有肺癌或末期轉移到肺部。
  2. 腫瘤壓迫到呼吸道。
  3. 貧血、心臟衰弱等問題。
  4. 情緒緊張、害怕會加重呼吸困難或喘的感覺。
  5. 肺部感染(肺炎)導致呼吸喘

(二) 照護原則︰

  1. 日常生活活動時放慢速度,且多休息。
  2. 儘量在旁陪伴他,減低緊張或害怕, 減少需要說話的次數、放輕鬆的音樂、按摩……等。
  3. 避免穿太緊的衣服或蓋太厚重的被子。
  4. 若痰很黏咳不出來,可用一盆溫熱水蒸臉,利用蒸氣讓痰變稀,也可租借噴霧器或化痰機在家使用,並加強拍痰,促進痰液咳出。
  5. 在家使用氧氣製造機。 
  6. 儘量保持室內空氣的流通,可以配合電風扇使用。
  7. 協助病人半坐臥姿勢感覺會比較舒服,可以用枕頭墊在背後, 或是租借可搖高的床或靠背墊。
  8. 按時服用止喘藥品。
  9. 如果上述的方法都無法改善,請隨時與醫護人員聯絡。

(一) 發生的原因:

  1. 癌症所釋放的化學毒素所造成的。
  2. 長期的胃口不佳或無法進食。
  3. 長期臥床,缺乏復健以致肌肉無力,而有疲勞感。
  4. 止痛藥物的副作用。
  5. 睡眠品質不佳或睡眠不足所致。

(二) 照護原則:

  1. 白天安排一些簡單的活動,如坐輪椅去散步、種種花草或養魚,這樣可以避免因為白天睡太多,晚上睡不著造成的疲倦感。
  2. 生病會讓人的體力有所變化,您可傾聽病人的情緒反應與身體的變化,接受和了解他的無奈。重點是不要用他過去和現在的狀態來做比較。
  3. 可以協助您的家人做一些簡單的床上運動,例如動動手、抬抬腳,增加肌肉的活動力及促進血液循環。
  4. 當軟弱無力的狀況嚴重到影響您家人的日常生活,可與醫護人員聯絡,看看醫療上有沒有什麼可以幫忙的。

(一) 發生的原因:

  1. 當腫瘤壓迫腸子,會使排便機能改變,造成腹瀉。
  2. 一些藥物的副作用。
  3. 食物造成的,例如:牛奶、木瓜、不乾淨的食物…等。
  4. 腸胃道的感染。

(二) 照護原則:

  1. 避免攝取太多纖維的食物,如水果、蔬菜等。
  2. 一天內腹瀉超過五次,就需要考慮暫時禁食,以緩解腸胃道的蠕動。
  3. 腹瀉次數太多時,盡量避免用紙擦拭肛門,可以改用清水清洗,以減少肛門的破皮。
  4. 可先將軟便藥減量,或減少用藥的次數,情況未改善,請與醫護人員聯絡。
  5. 在腹瀉之後,可使用運動飲料與開水依照1:1比例補充水分的攝取,避免因為腹瀉導致電解質不平衡。
  6. 須注意!!! 如果是多天未解便,僅是多次少量滲便,有時候反而是便秘,而不是腹瀉。

(一) 發生的原因:

藥物副作用、口腔念珠菌感染〈鵝口瘡〉、腦部轉移、腫瘤或便秘造成的腸胃道阻塞、腸胃道刺激造成胃收縮、血中鈣離子過高、腎臟衰竭造成的尿毒症、呼吸道或泌尿道感染…等。

(二) 照護原則︰

  1. 少量多餐。
  2. 避免吃味道太重的食物,如︰韭菜、臭豆腐……等。
  3. 避免吃很甜、辣、或油膩的食物。
  4. 準備小冰塊,含在嘴裡以減輕噁心感。
  5. 嘗試按壓手腕內、掌橫紋下三指處的內關穴,以減輕不適感。
  6. 嘔吐後儘快清洗口腔,以免殘留的嘔吐物或味道再引起噁心感或嘔吐。
  7. 請醫生評估可能造成噁心和嘔吐的原因,針對可能的原因治療。
  8. 依照醫生的指示飯前半小時先使用止吐劑,可減輕不舒服的感覺。
  9. 維持2-3天至少解便一次,避免因便秘而導致噁心或嘔吐。

(一)發生的原因:

  1. 止痛藥的副作用。
  2. 長期臥床使腸胃道蠕動減慢。
  3. 腫瘤壓迫腸胃道。

(二)照護原則︰

  1. 協助病人做一些床上的簡單運動,定時翻身或坐起,促進腸胃的蠕動。
  2. 一般在少量多餐的情況下,便意感會減少,但最好維持兩、三天解便的習慣。
  3. 用薄荷油或黃花油做腹部的按摩,以促進腸胃的蠕動,減輕腹脹的情形。
  4. 增加蔬菜、水果等富含纖維質的食物。
  5. 配合軟便劑、輕瀉劑和灌腸,若兩三天沒解便,就要用塞劑或灌腸處理。
  6. 鼓勵病人每日多喝水或攝取水分。

(一) 發生的原因:

痛的感覺非常主觀,每個人對疼痛的感受和表達都不盡相同,通常我們可以用 10 分法來評估病人的疼痛程度,可以詢問病人若 0 分表示不痛,10 分表示非常嚴重的疼痛,目前感受到的疼痛是幾分? 此時便可依照病人疼痛指數的不同來做處理:

  1. 0 分: 沒有疼痛
  2. 1-3 分: 輕微疼痛→ 持續觀察或是協助改變姿勢來緩解疼痛。
  3. 4-6 分: 中等疼痛→ 需要使用一些藥物或是非藥物的止痛措施,如按摩等。
  4. 7-10 分: 嚴重疼痛→ 藥物使用,當藥物都無法緩解疼痛時就需聯繫醫護人員。

有時病人會出現無法解釋的痛、對一般治療方式都感到無效,或者對疼痛的情緒反應超過預期; 當有這些情況發生時要考慮是否為「整體痛」; 也就是並不完全是身體上的問題所造成的痛,可能有社會、心理或靈性上的問題產生莫名的疼痛感。

(二) 照護原則︰

  1. 在舒適的環境中,陪伴病人一起深呼吸,並做簡單的伸展運動,慢慢放鬆肌肉。
  2. 對長期臥床的病人,可以準備大小不同的枕頭或棉被,定時翻身變換姿勢,提供適當的肢體支托,並協助病人做一些肢體活動、按摩等。
  3. 可利用冷敷、熱敷或TENS(經皮神經電刺激)緩解局部疼痛。
  4. 如果是一直持續的痛,或痛得很頻繁,可先請醫師評估是否須調整止痛藥物劑量,或定時使用止痛藥。

(三) 服用止痛藥的注意事項︰

依照醫師指示定時、定量吃藥,以保持體內藥物濃度的恆定,達到降低疼痛的效果。

經常與醫護人員溝通,說明哪裡痛?怎麼樣的痛?痛多久了?什麼狀況會更痛或不痛?以協助醫護人員評估、準確用藥。

若按時吃藥後仍有突發痛情形,這時可服用必要時使用的止痛藥。,並記下服用時間、及服用頻率,以供醫療人員參考,評估是否需要調整常規用藥之劑量。

(四) 常見止痛藥物介紹:

只要是藥物,多少都會有副作用,只要控制得好,副作用可以減到最低。

1.嗎啡(Morphine):

  • ●作用:是目前最好、最常使用在末期病人的止痛藥,不只可以止痛,還可以止喘。醫學研究發現,正確使用在疼痛控制上幾乎是不會上癮的。
  • ●劑型介紹︰
    • ○15 毫克短效嗎啡錠:藥效四到六小時,所以每四到六小時要吃一劑。可以磨粉。
    • ○30 毫克長效嗎啡錠:藥效八到十二小時,所以一天只要吃二到三次。不可以磨粉、不可以咬碎, 否則藥效會增強,但是藥效持續時間會縮短。
    • ○60 毫克長效嗎啡錠︰藥效八到十二小時,所以一天只要吃二到三次。同樣不可以磨粉、不可以咬碎。
  • ●頭暈、噁心:剛開始使用時會有這種情形,但只要從低劑量開始慢慢增加,加上合併使用一些治療噁心的藥,通常三、四天就會好了。便秘:是最常見的副作用,但是只要配合軟便劑、輕瀉劑和灌腸,通常可以緩解。
  • ●副作用︰
    • ○小便困難:剛開始使用時會出現小便因難的情形,大約三、四天後都會恢復,可用導尿的方法來暫時解決這個問題。
    • ○冒冷汗:少數病人會出現冒冷汗情形,可使用藥物來緩解。
    • ○顫抖:少數病人會出現手或腳顫抖的情形,可使用藥物來緩解

3.吩坦尼貼片(強效止痛貼片)︰

  • 作用:
    一種類似嗎啡的止痛藥,貼在平坦的皮膚上經由皮膚吸收,藥效大約三天,所以每三天需更換新的貼片。
  • 使用時注意事項:
    1. 貼片使用正確位置,適合貼片黏貼的位置如前胸、後背、上手臂、大腿等平坦有肉的位置,不是貼在疼痛的部位。
    2. 使用貼片前可先用肥皂或沐浴乳清洗乾淨預黏貼之部位,並以毛巾拭乾後,再貼上貼片,每次黏貼部位需輪換不同位置,並避開傷口及放射治療部位。
    3. 此貼片不能分割、切開或以任何方式破壞,因可能會破壞貼片的緩釋劑型。
    4. 固定貼片時,需注意貼片是否與皮膚相密合,可使用透氣膠帶黏貼於貼片邊緣加強固定。
    5. 洗澡時可採淋浴方式,貼片黏貼部位勿局部加熱或泡澡,以免加速藥物的吸收。
    6. 貼片使用期限為 72 小時,使用貼片時需註明起迄時間, 當使用時間已滿 72 小時,需予以移除。

照顧技巧


照顧資源

病人心聲

  「很顯然地,你一定會發現,我的身體變得那麼不一樣。我的臉頰消瘦得很厲害,但雙腳卻水腫,皮膚也變得泛黃。有時候你會看到我的呼吸很急促。而在多數的時間中,我都躺在床上。需要的話,我得要用爬的,才能夠到洗手間一趟。坦白說要承認這件事,對我來說還真的是要花一番功夫。想必你一定也很不習慣,對不對?
  其實,我的改變還不只是你所看到的外表。有時候我沒有辦法集中注意力,人變得有些迷迷糊糊,盯著電視看都會讓我很難受;有時候莫名的疼痛,就從身體的某個部位鑽出來,我似乎毫無招架能力;有時候會有一股難以形容的感覺,從內心升起,這樣的感覺往往讓我不知道該怎麼辦才好。疼痛難耐的時候,世界中的人、事、物彷彿都改變了他們原來的樣貌,近的東西突然變得好遠,熟悉的人卻又讓我覺得好陌生。那個我原來所習慣的世界,不知道在什麼時候,已經距離我相當遙遠了。
  看到我這個樣子,我知道你一定很捨不得。畢竟,我們曾經共同度過生命中的一段好時光。我們曾經一同在陽光裡漫步過,我們也曾經在思考中相互激盪著;但也許我們也曾經意見不同,也許我們曾經有嫌隙。但無論如何,對於『現在的我』來說,過去的種種都可以算是生命的『好時光』。」

-----摘自心蓮病人手筆

這是一位病人寫給她至親好友的一段話語,讓照顧的人明白病人可能有的處境與感受。其實每個人在面臨生命終點時,最需要的是家人安靜、柔軟、慈愛的陪伴。

作者: 心蓮病人手筆

雖然我即將臨終,我還是需要希望

生病之後,儘管我的未來已經不再漫長,但我仍然“活在當下”。能夠到戶外,走在陽光裡,是這樣的美好,能活著、能有知覺就讓人感到如此的美妙,對我來說,活著一分鐘,就是一分鐘的希望。如果我在受苦當中找不到希望,請幫我聯繫到我內心的善良,請讓我記得有一件事情確實是我還可以做的:對他人表達我的愛和相惜,留下一些言語在世上,至少對於我的親人是一種甜蜜的回憶。

我當然害怕死亡,所以請不要強迫我接受

我隱約感覺得到未來,死亡讓我感到害怕。但畢竟我的身體還在,我的眼睛還可以看,我依舊是這個人世的一部份。雖然因為身體的病痛,讓我不得不想到可能會發生的事,但要我接受死亡並不容易, 請不要強迫我承認或接受。我會用自己的方式、速度去接近死亡。

耐心陪伴我,我會走過去的

我的日子並不好過,隱隱約約的死亡感覺會讓我焦躁不安、哀傷、鬱鬱寡歡,如果你願意傾聽我、接納我,耐心地陪伴在我身旁, 不勉強我,不試圖改變我的心情,一切終究會過去的,我會漸漸寬心,也許在某個時刻與你會心一笑。

請接納我的改變

我擔心我的情況,會讓我最在意的人害怕遠離,那時候我要怎麼辦!?請你讓我感到安心,讓我知道你能夠了解我的苦, 在我受苦的時候仍然願意陪著我,不離開我。請容許我變得和你不一樣:我會變得脆弱、動不動就想流淚、想要遠離群眾、不想說話、無法表現得禮貌客氣。這些時刻請靜靜的陪著我,不要覺得我變了就不敢陪我。

如果我躁動、胡言亂語─請寬容我

如果我變得躁動不安、分不清時間地點,或者說些你聽不懂的話,請寬容我!這是因為我的內心正在清理出這一生累積的記憶,好像畢業考前的總複習,複習完就清掉了,我就能夠沒有牽掛、輕安的離開。這時候,請順著我的反應和我互動,因為我仍舊可以聽得見你,感覺到我們之間的關係。也請你瞭解,我所經歷的混亂是自然的,它是人必經的過程,不管當下多麼的困難,它終究會過去。

請親近我

當你進到我的房裡時, 請你從容地、真正地看著我。我渴望我的朋友能抱我一下、搭搭我的肩膀、握握我的手,或輕柔地觸摸我的臉頰。請不要壓抑你的情愛和關懷。不管我的外表看起來如何,我的內心其實非常地寂寞、害怕。

不要憐憫我,請給我你的愛和關懷,也請對我坦白

我希望你把我看做是正常的人,不要當我是惡疾、是可憐、沒用、不幸的人,不要憐憫我,請給我你的愛和關懷。我要人們正常地對待我,不要認為你無法對我坦白,沒有關係,如果我讓你的生活變得艱難,或者我讓你感到害怕、悲傷,甚至憤怒,請告訴我。

請真摯的對待我,不要假裝沒事

現在我最需要的是你的誠懇、真摯,當你強作喜悅或打起精神在我面前,我會覺得,我也必須隱藏真實的自己,如此我會感到更加地孤獨。對我來說, 有個人能跟我分享我的淚水,才是最大的安慰。

當我無法表達時,請不要忽略我

當我講話開始混亂,甚至已經無法講出話來,我期待你不要放棄和我溝通。別忘了,在看似混亂昏迷底下,我仍舊在那裡,我仍舊可以聽得見你,可以感覺到我們之間的關係。我期盼你能夠學得一種內心深層的寧靜和接納,那麼你就能夠體察到我的感覺和需要,你就會知道如何適切地和我應答。

讓我們一起放下過去, 重新開始

如果我們有段恩怨情仇的過往,讓我們就坦白承認好嗎?這不表示我要跟你翻舊帳,我們只是承認過去相處上的難處,相互諒解,把它放下。相信我,我已經更能夠察覺到自己過去的錯誤,對於已經給你的傷害,我感到十分難過,請允許我認錯,跟你說對不起。讓我們重新開始,分享我們在一起的最後時光。

記得說再見

說再見對我們來說都很困難,但請儘早對我說你想要說的話、做你要做的事,如果我突然沒有預警的離開,你才不會感到遺憾。我也想要活久一點,但是當我開始走向死亡,請不要緊緊抓住我;當我身體的力氣用盡時,不要催促我起來奮戰。 我需要的是你的祝福與接納,接納發生在我身上的一切。如果我變得無意識,或帶著巨大的疼痛,請鼓起你最大的勇氣,告訴我你願意祝福我,祝福我好好的走。

我需要的是愛

雖然我的身體和心智和以前不一樣,請記住,我依舊是同一個我(好像孩童長成壯年,雖然變得完全不一樣,卻是同一個人),我還是值得體貼和尊重。不管我身體如何不舒服,請相信你的關愛、祝福,能夠深深地安慰我整個靈魂。當臨終的路途變得艱苦時,請不要離開我,這是最後的機會,可以滋補我們之間的關係,賜與我們愛、諒解和智慧。

作者: 石世明臨床心理師 -----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-06

請允許我迷失一會兒

  我需要去談談我的想法和恐懼。我經歷了許多的改變;對於我的將來,我這麼地不確定。有時候,我可以看見在我未來的東西,都讓我感到害怕。每一天,隨著我的害怕而來的是不同的情緒。有一天,將要發生的東西是我不能接受的,我需要相信它將不會發生。因此,將會有些日子,甚至是幾個星期的時間,我會很哀傷,行為顯得焦躁。如果你可以傾聽或是接納我,不要去改變和調整我的心情, 這一切終究這會過去的,我會漸漸寬心,或者再次和你開心的笑。

  直到現在,你也許會期盼我情感上要堅強,要自我掌握。但是,現在我擔心:如果我誠懇地展露我自己,你會看不起我。我正經歷著極端的苦痛,我性格裡最糟糕的東西,沒有價值的東西,通通都攪亂在一起,如果這一天來到,我需要被允許,能夠「在森林裡迷失」一會兒。別擔心,我將會再回來。

  你知道嗎?我多麼害怕表達我的想法和感受,如果我所在意的人跑走了,離我而去了,那我要怎麼辦!畢竟,你也許不相信現實多麼地殘酷。這就是為什麼,我需要你讓我安心,讓我知道你能夠瞭解我的受苦,在我步向死亡的過程中,你將願意陪著我。不管在哪一天,我是什麼樣的心情,我需要明白你將會傾聽我說話, 敬重我,接納我。

 

請對我坦白

  有一件最重要的事,我希望你把我看做是一個完整的人,不要當我是一種惡疾, 一件災難,或是破掉的玻璃碎片。不要憐憫我,給我你的愛和關懷。即便我正面對著死亡,我還是活生生的,我要人們正常地對待我,在他們的生活中接納我。不要認為你無法對我完全的坦白,沒有關係,告訴我,如果我讓你的生活變得寸步難行,或者是我讓你感到恐懼或是悲傷。

  現在我最需要的是你的誠懇。對我們來說,現在已經沒有時間玩虛假的遊戲,或者相互隱瞞。我渴望知道我不是唯一感到無助和恐懼的人。當你充滿喜樂地,雄赳赳地來到我面前,有時候我覺得,我要將真實的自我隱藏起來。當我們只談一些表面的事情時,我感到更加地孤獨。請來到我的面前,並允許我表現自己的樣子,試著進入我那天的情況。對我來講,有個人能跟我分享我的淚水是一種安慰! 不要忘了,在不久後的某一天,我們將要彼此道別。

  如果我們有一段不愉快的過去,你不認為,我們一開始就去承認它,這樣比較好嗎?這不意味著我要跟你翻舊帳,我們只是去承認過去相處上的難處,相互諒解,將它放下。如果我們不這樣,而躲躲藏藏,不管什麼時候,你來看我,我們都會感到潛藏在底下的一股張力。相信我,我已經更能夠察覺到自己過去的錯誤,對於已經給你的傷害,我感到十分難過。請允許我去承認它們,並且跟你說對不起。讓我們重新開始,享受我們僅有的在一起的時間。

請不要害怕和我眼神相遇

  比起任何時候,我更需要你的依靠。當我們約定好了,而你卻來遲了,或是根本沒有出現,你不知道這多麼地讓我失望。想想看,在一天裡,我能夠有訪客,這讓我忍受的疼痛和情緒上的挫折變得多麼不同。和一個摯愛的朋友,和能夠接受我的朋友在一起的每個時刻,就像是暖暖的陽光,灑在困苦的、孤單的、擔心受怕的生命裡。

  當你進到我的房裡時,你能夠和我的眼神相遇嗎?我企求你能從容地真正注視著我的眼睛,看見我真實的感覺。我渴望我的朋友能夠擁抱著我,或碰著我的肩膀, 握著我的手,或是清柔地觸摸我的臉頰。請不要抑止你的情愛和關懷。在醫院裡, 有時候我覺得自己像一個物件,一具病體,而不是一個人。請帶著您的人性和慈愛,來撫慰我的苦痛。不管我外表看起來是怎麼樣—是魯莽的、退縮的、喜悅、悲痛的或是心理受傷的,我的內心是受苦的,我非常地寂寞、害怕。

  即使這是我生命裡頭一段艱辛的歲月,我最經常的擔心是,我的狀況對我所愛的人造成影響。他們似乎很迷惑,受著重擔,獨自承擔著所有的改變,肩負著所有的責任。他們的將來是什麼?在我走了以後,他們怎麼調適?我害怕我會讓他們變得無依無靠,讓他們孤單。一旦有一天,每個人帶著情緒和需要而來,而我卻太過虛弱,一點辦法都沒有。我可能沒有辦法傾聽每個人,傾聽他們的負擔。如果有人能夠幫我最親愛的家人聯繫諮商員,或是像安寧病房,尋找能夠支持他們的人,傾聽他們的需要和悲傷,甚至在實際上做出幫忙,那麼我就比較安心。

即使在細小的地方,也請照料我

  「說再見」對我們來說都是很困難的。當我開始走向死亡以後,如果我們還不能接受,如果你還抗拒我的死亡,對我來說,我更難放下。我會想要活久一點,即使我無法作更多的掙扎。請不要緊緊抓住我,當我精力殆盡時,不要催促我起來奮戰。現在我需要你的祝福,你能夠接納我,接受發生在我身上的一切。告訴我, 我走了,一切是可以的。如果我變得無意識,或帶著巨大的疼痛,請用你最溫情的祝福,鼓起你最大的勇氣,告訴我你會放下我。

  我最深沈的,最強烈的恐懼之一,就是我會淪落到像小孩子一樣,無助並且顛三倒四。我害怕你將忘了我是誰,用無禮的方式待我。一想到要讓別人照顧我最私人的需要時,我就感到羞愧。每邁近死亡一步,都讓我明瞭我很快地就要全部依靠別人。當我抗拒屈從更多改變,更多的失落時,請試著瞭解我。即使在細小的地方,也請你幫忙照料我,這使得我能夠忍受迎面而來的巨變。請直接告訴我你要說的話,不要不跟我商量,不要當作我沒有在房間裡頭。在我垂死的這段時間裡,在我尚能夠清楚地講出話的時候,請察覺出我在醫療照料上的希望。請尊敬我的願望,並保證他們能夠被寫下來,被溝通。

你的最好,不一定是我的需要

  當每個人給我的對待,都是他們知道什麼是對我最好的,這時候我會很生氣。難道我不是生病的人嗎?這不是我的生命,我的身體嗎?我不是有權利知道發生了什麼事,我還能活著,還是即將死去。我要知道我的狀況如何,在醫生最好的評估下,我需要知道我還有多少時間。如果你鼓起勇氣告訴我發生了什麼事,那麼我可以決定哪種照料是正確的,我可以為我的生命做出決定。如果我們停止隱藏我即刻要來到的死亡,我能夠收拾起我生命中的瑣事,為我的家人在我離開後作準備。

  你知道的,有時候痛是很難忍受。前些日子,痛就一直在,像是很糟糕的頭痛一樣,我變得緊張,焦躁。當我心情低落的時候,請你原諒我,你也許不知道經常帶著痛苦和不舒服的生活是什麼樣子。最難受的莫過於我痛的程度,那總讓我感到要發瘋一般。我需要被人信任,我也需要解除我的疼痛。但是請不要因為這樣而把我弄得無意識。即使在我生命中的最後幾個星期,我寧願帶著一點痛,但是意識仍能清楚,使得我能享有生活,能和家人在一起,能作一些靈性的實際操練。

  你可以在實際上給我最大的幫忙,就是成為我需要的支持者。當我不舒服或是很虛弱的時候,我可能沒辦法說出我想要什麼,需要什麼。也許在醫院的一些規則裡,會疏忽了我的生活方式,我的家人,和我個人的需要。我所愛的人,當他們感到情緒起伏或是壓力很大的時候,他們需要一再的保證和鼓勵,才敢稍微鬆懈對我照顧的責任。請幫我想想,緊接著哪些實際上的安排是必要的,以便在死亡那一刻來臨時,我可以讓周遭的氣氛變得平和安詳。

當表面的溝通無法進行,請給我深層的關懷

  如果我的心智開始瓦解,那怎麼辦呢?那時候你多久會來看我?當我講話開始混亂,甚至我已經無法講出話來,我期待你不會放棄和我溝通。別忘了,在看似混亂—無意識—底下,我仍舊在那裡,我仍舊可以聽得見你,可以感覺到我們之間的關係。我也許感到孤單,害怕。我還是需要你的關愛和安慰。為了幫我,我期盼你能夠學得一種內心深層的寧靜和接納,那麼你就能夠體察到我的感覺和需要,你就會知道如何適切地和我應答。

  當我的身、心開始崩解時,請記住,我依舊是以前的我,猶如在我生命最高峰時一樣,因此,我還是值得體貼和尊重的。不管我外表變得多麼地不一樣,請相信你的關愛,你貼心的祝福,能夠到達我心,並且深深地安慰著我整個靈魂。當往生的路變得艱澀時,請不要放棄我。這是最後的機會,可以療癒我們的關係,賜與彼此愛、諒解和智慧。

請協助我回家

  待在醫院讓我感到如此的受限。要放棄我原來的生活型態的確是一件很難的事: 我企盼能夠和我的好朋友一起享樂的機會,從事我喜愛的活動,甚至懷念我平常醒來和睡著的樣子。在醫院,很難有我的隱私,我覺得自己是暴露的,是脆弱的。我好懷念家裡煮的菜,家庭的慶祝會,還有我最喜愛的音樂。在這個受控制和公開的環境裡頭,很難有一個地方可以分享我們彼此之間的親密和悲傷,而不受到打擾。當我入院後,我渴望接觸外面的世界,想念自然,天氣美好的變化,想念季節還有柔柔的風。即使在我還活著的時候,我有必要和我所愛,所珍惜的一切分離開來嗎?

  我比較喜歡在家裡往生。如果你可以聯絡上安寧療護單位,只要你可以設法做到的話,他們會教導你,怎麼樣可以在家裡照顧我。待在家中可以讓我死亡的過程變得可以忍受。我也知道,如果你有工作上的職責,家庭的重擔,你也許會把我放到醫院去。但是請求你不要在那裡放棄我!讓醫院那個環境變得比較像家,如果可以的話,晚上請過來陪我。即使我必須在垂死的最後一段時間進到醫院裡, 至少在我生命的最後幾天,你能夠安排讓安寧病房的護士帶我回家,我將會萬分的感激。那將對我有多麼大的安慰,能夠在我熟悉的環境受到照顧,有家人,朋友看顧著我—默想著,祝福著我,或只是跟我說說話,就可以撫慰著我的恐懼, 我的孤單。

來我身邊,你可以不要假裝

  我需要別人的幫忙,來讓我看見自己的生活,使我能夠察覺到它。我的生命有何意義?我到底完成了什麼?我如何改變,如何成長?我必須要知道你將不會評判我,因此,我可以誠實地面對我的生命,並向你顯露。請鼓勵我承認我的遺憾, 讓我能夠彌補我所忽視的人,所傷害過的人,請求他們的原諒。有時候,慕然回首,我的生命像是一連串的錯誤,自私和對別人的忽視。請提醒我,我的成就, 我曾對你的好,讓我知道,在某個方面,我對你的生命也作了貢獻。

  請不要覺得你需要告訴我所有的答案,告訴我智慧的話語,來平息我的恐懼。來到我的身旁,你可以是焦慮的,也可以不知道要說什麼。你不需要假裝,或是保持強而有力的外表。給我靈性的支持,首先我需要的是你的人性。請鼓起勇氣跟我分享你的不確定感,你的恐懼,對我們即將要面臨的巨大失落,你衷心的悲哀。和你共同經歷這艱困的情感,建立深刻的關係和信任,我會覺得有安全感,可以開始放下了,我將可以用更沈著和開闊的心胸來面對我的死亡。

請和我一起在臨終的過程中尋找意義

  在你聆聽了我的痛苦和埋怨之後,請提醒我,我不僅僅是我的恐懼、我的悲傷, 我的痛苦和氣憤。請幫助我瞭解,我所經歷的苦難是自然的,它是人必經的過程。請提醒我,不管我情感上和身體上的受苦,是多麼真切,頑固,但這一切終究會過去的。

  如果我在受苦當中迷失了,請讓我記得有一件確確實實的事情是我還可以做的:「擴展我對他人的愛和憐惜」。告訴我,我的生命碰觸到你。不管你用什麼方式觸碰到我,請幫我聯繫到我內心的善良,我生命中最本質的部份。

  我垂死的過程如何獲得意義呢?當我躺在那兒,虛弱,而無助時,我不禁感覺到我的生命是毫無用處的。每一件事情都需要別人協助,感覺到自己沒有貢獻什麼事,是很痛苦的。如果你這樣問的話,你會發現有一件事情是我還可以呈獻給你的:就是我最近對生命和死亡的領悟。你允許我給你這件我最後僅有的禮物嗎?

  有時候,對死亡的想法驚嚇著我。同時,我也會覺得異常的平靜,甚至對這段即將來到的冒險旅程感到好奇。不錯,它是一段我尚未準備好的旅程。但是如果你試著告訴我你的信仰,或是你對死亡的答案,那對我沒有幫助。我需要你幫著我去發現我的人生哲學、我內在的能量和信心。如果你所立基的靈性傳統,給你力量,幫過你經歷你的受苦歲月,也許你知道怎麼為我打開一扇窗子,一道希望之門。也許你需要作的是告訴我你的故事,而不給我太多的期待。隨著時間,因為你的愛和你的信任,我會找出深植在我內心的方法。

請靜下心來,和我靈性相伴

  我死了之後會發生什麼事?那時候會怎樣?請幫我找出可以鼓勵我,而不是嚇到我的死亡形象,讓我相信我即將要步向的是一個良善的地方。我不希望我感覺到的,就只是「放棄」和死去。也許你可以召喚出我心中的睿智和誠摯的憐惜,幫著我找到一個比較正向的方式和死神相遇。也許,我像一個放蕩的孩子,遠離了我的家和我的真理,在外遊蕩。邁向死亡的過程,幫助我找到回家的路,讓我平靜地和上帝在一起,和我心中的真理在一起。

  也許你可以教導我一些提升靈性的方法—禱告、冥思、聖文、或音樂,你可以坐在我的旁邊,和我一起練習。一個深得我心的靈性操練方式,帶著信心、摯愛和憐憫,將會幫我對死亡作更多的準備。如果你可以和醫護人員或是我的家人,安排一切必要的準備,讓我即將走的時刻,氣氛裡伴隨著靈性的儀式,充滿愛,充滿寧靜,我的內心將會充滿感激。

請祝福我,不要遺憾

即使當我走的時候,你不在我旁邊,請你不要感到遺憾,不要難過。有時候你的出現安慰著我,有時候也會讓我更捨不得走。請盡早對我說你要說的話,做你要做的事,如果我很快地,沒有預期地離開了,你將不會感到遺憾。當你知道我走了,請放下所有的內疚。請記得,我感激你為我作的一切,我需要的是你的仁慈、你的真誠,你衷心的祈禱,祝福我一切都好,讓我好好的走。

作者: Christine Longaker (翻譯:石世明臨床心理師) 摘譯自:《Facing Death and Finding Hope》第三章:The Needs of The Dying—臨終者的需求

 

家屬自我照顧

  父親的步履一天比一天蹣跚,擁抱父親的渴望也一天比一天來得濃烈。為何做不到像孩提時代一樣,純真的抱著父親撒嬌談心?難不成是害怕表面堅強,因此瓦解崩潰。我開始提心吊膽的過日子,清晨起床的第一件事,躡手躡腳的走到父親床邊,確定父親是否呼吸著,害怕一早醒來父親已撒手人寰。究竟該如何面對,只想逃離!日子變得緩慢,痛苦沒有終點,誰可以給予支持?

---摘自心蓮家屬

  當家人患重病,死亡宛如吊在半空中,加上照顧的任務又困難重重,家人常感心力交瘁,茫然無助,悲傷失落,憤怒、怨恨隨時爬上心頭,然後又生起一股矛盾的罪惡感,該如何走下去?

正視自己的感覺與情緒

  1. 接納自己的情緒:你可能會感到怨恨、恐懼、孤立無助、內疚,而這些情緒及反應都是自然且正常的。
  2. 理解這些情緒是怎麼來的:在這些黑暗的感覺、憤怒與憎惡的情緒之下,其實是隱藏著非常巨大的愛意,但憤怒、憎恨擋住了出口,讓愛無法自由地湧出,因此你需要明白你的壓力來源是如何地影響自己:
  1. 除了負擔病床邊的照顧責任外,還得擔負家計。
  2. 看著至親病情日益嚴重,責怪自己的無能。
  3. 病床邊的照顧限制了原有的社交生活、娛樂,與朋友的關係漸漸疏離。
  4. 單獨承擔照顧的責任、醫療的決定,其他家人不見得幫忙,甚至還會指責質疑。
  5. 隨著身體狀況變化,病人情緒起起伏伏,把自己變成一塊情緒海棉,卻不知該如何釋放。

給情緒壓力一個出口

  塞子塞的愈緊,反彈的力道就愈大。壓力愈大,就愈顯得焦躁不安,這樣反而會使病人更痛苦,更不安;當自己能找到平靜、安定感,病人也會因你的安定而安定。

  1. 偶爾給自己一個喘息的機會,暫時離開病人,讓自己泡個熱水澡、睡個好覺、發發呆,放鬆自己的身體,也放空自己的腦袋。
  2. 找個人談談。建議找心理師、熟悉的護士,或者病房認識的其他家屬。以免不瞭解生病/陪病生活的人,對你造成另一種壓力或負擔。
  3. 找適當的時機,向病人或其他家人,坦誠你的擔心、恐懼、害怕、憤怒的情緒與感受。

家屬彼此支持、互相陪伴

  1. 不需要過度承擔,儘可能地與家人溝通,彼此分工、相互配合。
  2. 在這段時間,家人彼此所承受的壓力過大,情緒不穩,脾氣較為暴躁,摩擦機會也相對的增加,這時更需要家人彼此的體諒、包容來代替指責。
  3. 我們常常以“不要讓他傷心”為理由,阻擋其他家人(例如:長輩、小孩)的探望或照顧,如此反而讓這些家人有被隔離的無助感,也剝奪他們和病人相處甚至因此成長的機會。如果能讓家中成員自由參與照顧及宣洩情緒,就可以減輕彼此的孤獨與無助,對於病人往生後的悲傷失落也比較能夠調適。

<作者: 石世明臨床心理師 -----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-06

  從重病的發生,經歷身體症狀的變化,到生命逐漸步向臨終,病人一方面不得不將自我的社會角色,一樣樣的卸除;另一方面他慣有的社會價值觀,也依著疾病的變化,逐漸蛻變為所謂的生命價值觀,這意思是:彷彿病人因病的帶領,而看到另外一番在健康世界中,所看不到的生命景致和心靈風光。

  既然這樣的生命風光,不是在健康世界中可以看到,那麼病人就是進入一個健康的人(家屬),所不容易理解的世界囉?這個答案是肯定的,健康的人的的確確很難了解病人的世界,從社會成就的功利角度來看,多數人將臨終過程視為拖累或是悲劇,從親情的角度來看,對病人感到心疼和不捨。也就是這樣的不理解,使得陪伴對家屬來說,處處充滿困難。

  許多病人告訴我,生病有兩種「苦」,一苦是「病」的苦,另外一苦則是「被照顧」的苦。但另一方面,我也看到許許多多的陪伴家屬,雖已竭盡心力,卻有難以陪伴的困境。本文希望透過對臨床實際案例的描述,以及對陪伴現象的反思,來對臨終陪伴有進一步的了解。

一邊一國

  不管一個人在社會上扮演什麼樣的角色,也許他是老師,董事長,工程師,學生,媽媽,或是先生,也許他一天之中要扮演各種不同的身分。一旦他進入重病之後,他就只有一個身份,那就是「病人」。同時,他很快地就會察覺到,他和外界的他人明顯地出現了不同的劃分,那就是「健康的人一邊,生病的人一國」,這樣的區別不容病人討價還價。

  這個區別從身體的改變開始。以罹患癌症的病人來說,身體的改變,伴隨著治療或是藥物,病人會經驗到聽覺、味覺、注意力不集中…等知覺上的改變。比方說病人口味改變,以前還覺好吃的菜,現在卻覺得不好吃,有的病人甚至在做完放射線治療之後,連白開水的味道都變得很怪異,一口也喝不下去。這樣的改變家屬不了解,家人會覺得病人個性變得很挑剔,不配合,或故意找家屬麻煩。

  病情發展也帶來人際關係的改變。有的病人一個晚上要起來上廁所四、五次,她怕打擾到先生,為了讓先生明天上班精神充足,於是就和先生分開睡,這樣一來,夫妻關係也慢慢產生不同的變化。有的病人晚上不好睡,又見到一旁呼呼大睡的先生,心中實在很難過,這種感覺家人很難了解。病人經常會發明一些自己或病人之間才能聽懂的話,像是「煎魚」,指的就是病人夜晚反覆難以入眠的狀況,好像鍋子裡的魚,被翻過來又翻過去一樣。

  健康人聽不懂病人的語言,又無法有充裕的空間去了解病人知覺改變的身體經驗,這樣一來使得「一邊一國」的對壘更為清楚。經常病人試圖要用更多的話語,來描述他們的經驗時,健康的人因為無法想像,或不知道如何回應,或覺得無趣,病人很快就會察覺到健康者的不耐,不久之後病人就不會隨意將自己的經驗表露給健康的人知道,當然,他也就越益顯得孤立。

進入「心」世界,發現「新世界」

  在罹患重病之前,人生活在社會當中,不可避免地所有的思考都是往「外」,像是如何去建立更大的事業,或是擁有更多、更好的人際關係。但重病的身體不容許人的心智再像以往一般,馳騁在社會場域之中。和社會脫鉤,無法再去承擔以往種種的事情之後,病人的時間突然多了起來,帶病的身體引導病人進入內心,他驚訝地發現:以往看不見的東西,現在卻被他看見了,以往聽不見的聲音,現在卻被他聽見了。

  一位四十多歲病情進入癌症末期的母親,有天念高中的兒子到醫院陪他過夜,這個母親竟然連續兩個晚上都沒有睡覺。我問她為什麼不睡?她回答我說:「半夜看著兒子睡在旁邊,我第一次發現,兒子長大了耶,兩隻腳都伸到陪病床的外面去了,他的鼻子也變挺了,手掌也變大了…」兩個晚上,媽媽陶醉在這樣的享受當中,沒有闔眼睡覺,等兒子上學後,她因太累而昏睡二十幾個小時。

  這是怎麼一回事?這個媽媽從小帶著孩子一起長大,他們共同生活在一個屋簷下,每天都會見面。有這個經驗之後,這位病人告訴我,她開始問自己「到底我是不是一個好媽媽?否則,我怎麼不知道自己的兒子已經長大了呢?」她說:「以 前每天注意的是孩子功課有沒有做,考試成績如何?」「真的,要我好好去看著孩子的臉,這不是一件容易的事…」。

家屬別再以社會角色期許病人

  顯然,這個令病人不歡迎的疾病,竟然也讓她有了新的發現。彷彿一開始病人被丟到一個充滿荊棘,步步難行的生病叢林,後來她發現的一條小徑,順著這條「通往內在」的小徑走去,她的視野漸漸開闊了起來,她聽到鳥語,吹到風,也聞到花香,進而她發現貼近到生命最根本的氣息,一切充滿著簡單的美好。原來這樣的世界雖一直存在,但是對於過去那個健康的她來說,卻是遙遠而陌生的。重病改變了病人看世界的角度,病人體認到雖然疾病剝奪掉她原來的感知,卻也帶給她另外一種新的感知。

  在健康的時候,我們會以為疾病很遙遠,不生病的世界才是恆常;而生病的人明白,恆常不是正常,無常才是正常。許多癌症病人體認到:此刻能夠喝得了這口水,卻無法保證明天還能夠喝得了這口水。這樣的情形,用健康的眼光來看會覺得,一旦生命有限,沒有未來,那不就活得很緊張,也沒有辦法計畫嗎?但是對病人來說,因為沒有未來,所以要馬上把握眼前的每一分、每一刻。能去感受生命,就去;能對別人好,就做。病人努力活在現在,而健康人卻是總是活在未來。因為努力活在現在,那個當下,就讓病人變得很真誠。

  一位四十幾歲,還在治療中的癌症病人,她離開都市到花蓮的鄉下養病,她告訴我:「有一天早上起來去散步,走著走著,看到一群孩子在玩,那時候我身上剛好有糖果,就分給孩子們吃…雖然是陌生人,但這些孩子好像也不怕我,在我旁邊跑來跑去的,我看到孩子們笑,我真的好開心…那一個早上我就是這樣度過。」

  健康人聽完這些話或許也會覺得不錯,但他們會接著問:「那…這樣,你…有什麼『收穫』嗎?」其實,健康人這個問句背後的含意是「給孩子糖果吃,這件事情有什麼大不了的嗎?」甚至,如果這位病人以前曾任公司主管,或是個女強人,那麼這個場景給親友們的衝擊就會更大,他們心中不免會想:「以前她是個做大事業的人,現在怎麼才給孩子幾顆糖,就高興老半天。唉!她一定要經過很大的調適,跟以前比她怎麼差那麼多,好可憐喔!」但對病人來說,這種從受苦中所體驗到的真快樂,或許是她一輩子都不曾感受到的。

給家屬的箴言

  對於臨終病人逐漸要離開這個世界的事實,家屬有兩個選擇,第一個是站在健康的社會價值角度,對每一個病人接連失去的社會功能嘆息,另一個選擇是暫時放下健康者的自我價值,學習使用病人的視角來觀看他所進入的世界。在臨床上,我們陪伴的第一個觀念就是:「健康人不要可憐病人」。就以上面給糖果的例子來說,病人「有能力」享受在當下,給糖果就讓病人陶醉在單純的快樂裡面,而健康的人卻使用計算的心,詢問給糖果會有什麼具體的好處或收穫。這一對照之下,「到底是誰比較健康呢?」 健康的人從社會價值為出發點,來對病人所進入的生命價值作評價,基本上這就是一種暴力的行為。許多健康者不自覺地站在功利的角度,遺忘了「活著」本身就具有無限的價值,如此一來他們無法體會到病人進入另外一個世界的意義,更無法接近病人。許多探病者會說:「你做了那麼多的好事,你一定會好起來」,「加油,大家都需要你回到原來的工作崗位上,我們還有很多志業要完成…」乍看之下,這種出自於健康價值觀底下的「善意」,不僅讓臨終的病人感到尷尬和壓力,同時也讓病人更加確認這一邊一國無法接近的現實。

<作者: 石世明臨床心理師 -----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-06

陪伴經驗

  面對像癌症這樣的重症病人,對於心理師來說,並沒有「病人」這個詞存在。我跟病人說:「雖然你的身上插了四根管子,但是心裡並沒有插管,所以我沒有辦法把你當作病人來看。」身體生病,心裡不一定要跟著生病。重病的發生是身體對人的提醒,這意謂著:「你應該要好好停下來想一想…」那麼病人,不應該只是帶著疾病的人,更是一個需要「改變」和「成長」的人。

  重病讓許多病人經歷一段「心靈旅程」,因病停下腳步,好好的省思自己原來的生活,進而看到一個和以前、在健康社會價值底下的不同世界,彷彿生命裡有了另外一種風光。所以生病,不是只有生病,還生「智慧」。

  一位四十幾歲的淋巴癌病友說:「生病以後,好像一家人都昇華了,進步很多…」這位病友自發病,治療,到現在已經有兩年多的時間。她經歷過許多未知、徬徨、生死邊緣。這些身體所帶來的苦痛,被她轉化成為另一種精神上的營養品。她說以前他們是一個普通的家庭,先生上班,小孩子上學,放學就是寫功課,各自把自己的事情料理好,不會特別去談什麼事情。自從她生病以後,雖然經常離家住院接受治療,無法像以前一樣陪家人。但她的孩子卻跟媽媽說:「媽媽妳生病之後成長很多…」、「妳去當志工作了很多有意義的事…」。生病後,先生的觀念也改變很多,他更瞭解生命的可貴,也更疼惜周遭的一切。她說「把念頭轉一下, 我真的認為,癌症是上天送我的『禮物』。因為這個病,我的家庭更加充滿愛。」這位病友告訴我們,人對生命其實沒有選擇權。沒有人能夠選擇自己要不要得到重病,甚至醫生也無法選擇生命的長短。但是,人有選擇自己「生命態度」的權利。很多病人問「為什麼我得到癌症這種病?」這位病友說:「我想應該是自己有些功課還沒有做好。」「當我心靈成長了,我的家人也跟著我成長了,我們更加明白什麼是『愛』的時候,我反而認為:怎麼我會有機會到這份禮物!」

  另一位病友在三年得到三個不同的癌症之後,他深刻瞭解到:過去總是恣意地放任自己活在「貪、癡、怒、傲、怨」的世界中。他脾氣不好,經常罵人造口業。第三個癌症讓他真正醒悟,他反觀自身質問自己「那是罵人的人,是原來的我 嗎?」「那是我原本的心嗎?」他深刻明白醒「悟」的意義,「悟」由「吾」和「心」兩個部分所構成,「醒悟」意謂著:瞭解我自己的心。得到癌症就是要開始去瞭解我自己的心,這是病人要作的功課啊!有了這個體悟之後,這位病友不斷對他人懺悔,也對自己懺悔。他說「懺悔是為了自己,為了洗滌自己的污心。」

  當病人開始往自己的內心去探索的時候,他進入「心」世界,卻也發現「新世界」。這位病友說,以前拼命想要留很多錢給小孩子。現在觀念改變了,他要留給孩子兩「ㄧˋ」,那就是「回憶」和「記憶」,這才是真正重要的。

  陪伴癌友,我深深地感受到「許多得到癌症的人,是世界上活得最認真的人」他們告訴我的是,心靈成長才有辦法獲得真正的智慧。對經歷心靈成長歷程的病人來說,病是老天賜予的禮物。他們共同的心聲是:「一覺醒來看到陽光,讓我好感恩,我又有一天的生命。感恩!」

<作者: 石世明臨床心理師 -----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-06

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  病情告知是一個相當複雜的議題。在華人集體文化之下,生病不只是個人的事,更是全家的事情。因此,恰當的病情告知應依不同病人、疾病程度和家庭狀況,而有不同作法。

  一般而言,醫生告知病情有兩種方式,一是直接告訴病人,這種情況大多是病人年紀為青壯年,或病人有強烈意願要知道病情。另一種是醫生先告訴家屬, 再由家屬輾轉告知病人。這種情況多為病人年紀較大,或醫生評估病人無法承受病情,或家屬強烈要求醫生不要告知病人病情。

  醫生直接告知病人的好處是,病人清楚瞭解病症,能自己作醫療決定。壞處是病人立刻受到很大的震撼和打擊。由家屬間接告知的好處是,家屬可依病人個性和接受程度,逐步告知以減緩心理衝擊。而壞處是家屬因此承受告知壓力,或不知如何告知,病人對病情較無法清楚掌握。

  曾經有一位男性病人阿祥,他三十七歲罹患口腔癌。雖經過幾次大型開刀手術,癌細胞還是擴散,一年之後無法治療。在治療過程中,耳鼻喉科醫生很積極, 也讓病人保持很大的復原希望。阿祥一直想求生,個性也很衝動。在無法積極治療時,醫生便請阿祥的哥哥轉達這個訊息,但哥哥卻遲遲說不出口。

  不久後,阿祥不適的症狀陸續出現,整個舌頭脹大無法說話,疼痛不止無法入睡,原來的醫生只好將阿祥轉到以症狀控制、維持病人身體舒適和生命品質為主的緩和安寧療護(palliative-hospice care)病房,讓阿祥獲得他最需要的照顧。阿祥懷有強烈的求生意志,來到安寧病房也沒意識到自己的病症已進入末期。在疼痛獲得控制之後,他更懷有強烈的求生希望。他每天走路四十分鐘,之後還可以作伏立挺身六十次。阿祥不願聽有關病情的負面話語,也責怪安寧病房的醫生,在疼痛比較好之後,為什麼不幫他醫治腫脹的舌頭,讓他早日可以說話。當安寧病房的醫生和阿祥的家屬討論,希望讓阿祥知道病情時,阿祥的哥哥才出面表明,是他一直沒有讓阿祥知道真實狀況,才會演變成這樣。後來哥哥告訴阿祥,幾個月前耳鼻喉科醫生已經跟他說無法治療,此時阿祥大發脾氣,無法接受這個事實。兩天後他決定馬上換一家醫院,再找其他醫生繼續治療。兜了一圈,阿祥得到相同答案。三星期後,他選擇回到安寧病房,因為安寧療護能給他最需要的幫助。一個之星期後,阿祥已經無法站立,他的臉部腫脹, 只有一個眼睛能夠微微張開。

  這時候我去探望阿祥,跟他作簡單的筆談。躺在床上的阿祥,用他沒有力氣的手,認真而嚴肅地在紙上寫著,他知道自己的生命已經不多了,希望我可以協助他去作一些有意義的事情…他問我可否帶他去作志工,關心別人…

  坐在病床邊的我很感動,在生命的最後,我看到一個人升起內在純真無蔽的善念。另一方面,我也感觸良多,因為阿祥已經來不及去作這件事(一星期後他即過世)。

  如果重新審視這個過程,是醫生要保持病人希望,而沒有直接告知病情,還是家屬處境艱難講不出口,還是病人求生意志太強烈,使得他不願認知到真正的病情?事實上,不同的角色,有不同的處境,這其中並沒有誰對誰錯的問題。

  生命是寶貴的,錯過就沒有了。生命只屬於我自己,只有我才能為我的生命負責任。不論你的年紀是多少,提早為自己將來的臨終作思考和準備,會是一個重要的開始。

作者: 石世明臨床心理師

-----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-08

 

   被宣判得到重病,剛開始病人內心受到很大的震驚。後來病人可能無法繼續工作,不得不脫離原來的社會角色和交際。隨著病情加重,病人可能連基本的生活都沒有辦法自己料理。在這個過程中,除了身體的折磨之外,病人會產生很多的情緒,必須被迫作全面的調整。然而家屬也是身心俱疲,在照顧和陪伴上經常會和病人產生很多的摩擦和衝突。

  然而,這些衝突是可以避免的。以下我們告訴家屬一些原則:

一、一步一步來:

  病人從接受自己的病情,到帶著病症過生活。要適應這個過程,每個病人的心態調整,都因病人的年紀、病情發展速度、生命態度和社會責任,而有不同的歷程。家屬要知道的是:「時間」是一個重要的關鍵。

  當病人還無法接受,生命即將邁向終點,有的家屬或許看得比較開,所以勸病人要接受,這時衝突就會發生。然而,當病人願意接受,有時候家屬卻一直要病人積極治療,這時又產生衝突。病在病人身上,家屬最重要的心態是要配合病人的速度,一步步調整。

二、相信病人的話:

  病情進展的過程中,病人的身體一直在改變。不管你和病人在一起十年或二十年,身體所帶來的整體改變,是健康的家屬所無法瞭解的。比方說,有位太太一直怪得鼻咽癌的先生很難照顧,脾氣不好,苦口婆心要先生多喝水他都不肯。其實,先生作電療之後,味覺被改變了。白開水喝到病人的嘴裡,卻變成苦苦的。即使病人說的話是「假的」,家屬也要「相信」,接納他,因為病人有他不得已的理由,很多東西是難以說出口的。比方說:病人不希望家人過渡擔心,所以掩蓋一些事情或心情。此刻,家屬要放寬心,給病人時間和空間去調整。

三、蒐集資料,和專業人員討論:

  生病對病人和家屬都是一件陌生的事。家屬需要去瞭解很多以前所不知道的醫療知識,還要面對許多親友關心所推薦的各種藥物和秘方,這對家屬來說,是沈重的負荷。如何做出對病人對有利的決定?這時候家屬要靜下心來,穩定自己的情緒,蒐集相關的醫療資訊和專業人員討論。有時候參考其他病人的經驗是重要的,但家屬要知道,每個病人所面對的病情都是不一樣的。不能夠一眛地要病人學哪一個成功的案例,同時在作每一個建議時,要考慮病人的身心條件和接受程度。

四、家屬也要好好照顧自己:

  面對重病要有長期抗戰的準備,家屬一定要好好照顧自己。每天有一段時間離開病人是重要的,家屬別忘了還是要去美容院或到公園運動。病人看到家屬很累, 會覺得拖累了家人,也可能因此而失去活下去的勇氣。另外家屬要建立自己的支持系統,有沒有朋友可以聽家屬吐苦水?有沒有其他家人可以幫忙照顧?家屬要活得健康,才能夠為病人帶來希望。

五、調整對生命的態度,對生命保持希望:

  面對重病對病人和家屬來說都是人生重要「生命功課」。病已經發生了,家屬要面對它,並且從這個過程中找到積極的一面。把生病當作一場悲劇,對家屬和病人都沒有一點好處。換句話說,家屬要「自我成長」,從照顧病人之中,讓自己對生命有更深一層的體會。許多家屬因此而學習到什麼是生命中最重要的價值, 什麼是真正的愛。病人生命自然的流轉和凋零,轉化為給家屬最珍貴的禮物。這才是真正地戰勝疾病。

作者: 石世明臨床心理師

-----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-09

  曾經有一位三十六歲的年輕人,一直在股市裡頭力爭上游,想要賺足夠的錢之後再來修行佛法。不料有一天肚子大痛之後,即被診斷是肝癌末期。住進醫院之後,他很感慨,以前商場的好弟兄,一個都沒有來看過他。這位病人告訴我, 有一位朋友就住在醫院對面,他打電話過來說馬路上交通太繁忙,紅綠燈太多而無法走過來探病。

  這個真實的故事乍聽之下頗為荒誕,卻也透露出了「探病」(尤其是無法康復的重病),對一般健康人的重重困難。這樣的困難在於:健康世界的邏輯,彷彿在重病的世界裡面失去的效果和著力點。

  這使得訪客來到病人面前時,好像一句恰當的話也講不出來。訪客原先靈活的手腳,一下子遲鈍了起來,不知道該擺放在哪裡。看到以前的好友,整個面貌都改變了,屋子裡的空氣突然變得稀薄許多。訪客的呼吸也變得相當不順暢,只想趕快逃離開病床。

以下我們就幾個問題,來討論探望病人常見的狀況:

一、你的表現很不尋常嗎?

  有的訪客躡手躡腳地走進病房,過渡溫情地握著病人的手,不自覺地緊皺著眉頭,用著既感傷又憐憫的聲音,一遍一遍地說著「你一定會好起來」、「加油, 加油!」訪客的舉止,比醫生的話語更明白地提醒病人「你真的很嚴重」。

二、你帶的禮物貴重嗎?

  訪客帶的禮物,病人大多都用不上。訪客以為,禮物越貴重表示對病人越關心。那麼貴重的禮物,減輕了訪客的心理負擔,卻造成病人的另一種負擔。

三、你探病像一陣旋風嗎?

  有的訪客還來不及坐到病床邊,在幾分鐘之內,提了數十件事情。他一點都沒有注意到,病人正想要開口講句話,訪客又接著提出其他事情。一旦病人明顯的要講話時,訪客說:「沒關係,你不用講,我都知道…」之後訪客就匆匆離去。其實訪客害怕:病人真的要對他表達些什麼事情,那他不知道該怎麼辦?

四、你站離病床的距離有多遠?

  有的訪客站離病床遠遠的,好像深怕打擾到病人。病人看到訪客站那麼遠, 病人知道他微弱的聲音,訪客根本聽不到。有的訪客坐在病人無法看到的角度, 病人得要扭著脖子,才可以將訪客放到視線之內。有的訪客彎著腰朝向病床,以致鼻孔都快要貼到病人的臉孔,即使這讓病人不舒服,病人卻也無可奈何。

五、你看病人的眼睛嗎?

  看著病人的眼睛對多數人來說,是一件很困難的事情,沈默的凝視則更加地艱難。眼神可以表達心中的疑問,也可以傳達心中的關愛。病人身體很微弱,他依靠眼睛透露著很多的訊息。缺乏眼神的交會,病人感到孤獨。如果訪客不敢或是不願意接受這樣的訊息,那麼不看病人的眼睛,恐怕會是訪客必然的選擇。

六、你敢談生死的問題嗎?

  當病情進展到某個程度,想談生死的問題是病人的需要。然而,做為訪客的你要如何應對呢?你是絕對避而不談,還是抓到機會高談你對生死的見解。從容的聆聽,貼心的瞭解,和慈悲的接納,訪客準備好了嗎?

  以上這些問題,並不在於責難一個沒有準備好的訪客。在現代社會裡,從容、貼心和慈悲,是我們失落的內在品質。探病對我們所引發的種種不舒服是很重要的,因為它提醒我們,應該花些時間和精力,來尋回我們的失落。

 

作者: 石世明臨床心理師

參考書籍:

【病床邊的溫柔】J.H. van den Berg 著,石世明譯,2001 年,台北:心靈工坊出版。

-----摘自 華聲報 健康生活奧秘專欄 2006-11

  很感恩這六、七來,一直有機會在病床邊陪伴即將臨終的病人,以及他們摯愛的家人。前一兩年,我們在陪伴過程中,一直用很自我的方式,希望能夠在「非醫療」的領域,對病人做一些「好事」,來協助他們度過許多生命的課題。但許多出自好心而不假思考的舉動,其實都是從健康照顧者的立場出發,不僅沒有接近病人的需求,也讓我們看不到臨終過程所顯露出來的生命實相。

  這些年來,我們不斷地反省,將「自己為是」的「照顧」,轉為對臨終現象的接納,對臨終者的真心「相伴」,並且真正地將即將臨終的人當作我們的老師。放下照顧者(專業醫療人員、志工、家屬)急切想要做出幫助的自我意識,反而讓我們理解到,臨終者在社會自我逐漸破碎之後,隨之升起的卻是更為寬廣的生命樣貌。原來臨終的過程,是看得見的毛毛蟲,蛻變為看不見的蝴蝶過程。

  理解這樣的過程對照顧者來說是非常重要的。因為照顧者的觀念,不僅影響到他的照顧行動,也影響到照顧者對陪伴所產生的生命體驗。我僅將這些年來在心蓮病房的臨終陪伴過程,我們跟臨終者學習到的一些心得做簡單的整理。 這些觀念都是病人教導我們的,是一份來自臨終生命的禮物。期待這份生命禮物,能夠讓剛進入臨終陪伴的照顧者,減少許多摸索的時間。對於我們的體會, 也期待從事臨終陪伴的伙伴們,給予我們指正。

毛毛蟲變蝴蝶

毛毛蟲是「身體」,在臨終過程中,身體不斷地衰敗。蝴蝶是「心靈」,在臨終過程中,心靈不斷地成長。

毛毛蟲「看得見」,所以大家都明白;蝴蝶卻「看不見」,所以相當不容易被注意。

我們把臨終的過程,看作是毛毛蟲羽化為蝴蝶的過程。

  一般人只有看見「看得見」的身體,並且對身體的毀壞感到萬般的傷心及不捨。一旦接近臨終病人的照顧者,能夠培養出看到臨終者心靈成長的眼光,那麼照顧者就會明白:不可避免的臨終,原來是一種恩寵,是一個生命的禮物。

  作為一個臨終照顧的專業人員,並不是因為她/他特別有愛心或耐受力,所以可以勉強自己,一直撐下去;也不是因為她/他特別無情或冷漠,所以對臨終過程中病人所受的苦,具有不受影響的免疫力。

  真正的原因是:雖然照顧者所照顧的是醜陋的「毛毛蟲」,卻也在陪伴的過程中,看到了羽化後的美麗「蝴蝶」。每當照顧者感受到病人不斷地在心靈上成長時,他彷彿見到毛毛蟲逐漸蛻變成為蝴蝶一般。那麼,即便只是在一旁陪伴, 照顧者也領受到了這一份生命的禮物。

  或許照顧者的陪伴經驗有限,但我們期待有幸加入臨終關懷的專業人員或志工,能夠逐漸培養出「看到蝴蝶」的眼光,而不只是面對著每個人必然會毀敗的身體嘆息。長時,他彷彿見到毛毛蟲逐漸蛻變成為蝴蝶一般。那麼,即便只是在一旁陪伴, 照顧者也領受到了這一份生命的禮物。

  如果照顧者不加思索地認為:臨終的過程是一條充滿悲哀、可憐、痛苦的道路。一旦照顧者帶著這種心情,自然地在他的照顧行動中,就會表現出憐憫的行 為。曾經有一位新進護士,非常地關愛一位老阿公,當老阿公逐漸進入臨終的時候,護士一邊幫他作身體護理,一邊搖著頭嘆息著「可憐呀…阿公,你好可憐呀!」

  很顯然,在眼前的當下,是病人要先走「臨終」這條路。照顧者帶著「不平安」、「痛苦」的心情來陪伴時,病人從照顧者的舉手投足之間,感受到:「自己真的好可憐,要先走這一條『痛苦』的路。」那麼,被照顧的病人當然就不容易得到平安。

臨終是一段生命的『心靈旅程』

  如果將有限的生命比喻成一趟旅程,那麼臨終則是此生最後一段的心靈旅程。照顧者必須知道:在這一段旅程中,病人會一站一站地經過。到每一站,病人就會看到不同的風景。

  為了讓照顧者可以瞭解這樣的概念,所以我們就作以下的比喻:把臨終當成一趟旅程。當病人知道自己得到不可治癒的疾病,那麼病人就開始近入「台北站」。病人因為重病的發生,知道生命所剩的長度有限,也明白這輛火車一定會朝向終點「高雄站」開去。

  有些病人被告知重病之後,他以為自己「就要到」終點了,其實不然;有些病人以為自己可以想得很開,都準備好了,既然沒有辦法挽回, 那就菩薩就趕快帶我走,其實這樣的想法也沒有用。重病發生之後,病人還要經歷一段身體衰敗的過程,就好像:病人上車之後,並沒有辦法馬上到高雄站,他必須要「一站接著一站」地經過,在每一站病人身體的感受不同,心靈的風光也不同。

  台北站上車之後,車子開往「桃園站」,在桃園這站病人可能還不太相信自己得到重病,覺得還可以嘗試治療,他覺得終點還離他很遙遠,甚至連終點站都還沒有想到。周圍的人也不會對病人的病症感到絕望,親友可能會鼓勵病人繼續作治療,其他的不要去想。

  一旦身體接著發生變化時,車子開向「新竹站」。在新竹站中,很多身體的感覺已經和以前不一樣了,治療可能沒有什麼顯著的效果,副作用難以承受,病人的身心遭受到很大的痛苦,因為身體的衰敗已經讓他們無法維持作一個爸爸或作一個先生的角色。病人必須要放棄很多原來在身體好時,可以承擔的社會責任和工作,甚至多數的生活,還需要依賴他人照顧。在這一站中,我們經常聽到正值中年的病人說「生病之後,男人就已經不是男人了」。

  即使病人心理萬般不願意,他的身體還是繼續變化。當醫生建議病人可以考慮尋求安寧病房的幫忙時,車子就來到「台中站」。病人剛開始可能像洩了氣的皮球一樣,對生命失去希望;然而也有一些病人,卻因此鬆了一口氣,因為他不必再接受痛苦治療的折磨,生命頓時開闊起來。因為病人知道在安寧病房中,照顧者支持他用自然的方式,來度過他往後的生命。

  隨著身體的變化,病人眼睛所看到的生命景色也不一樣。許多病人告訴我們:「生病讓我看到以前所看不到的事物」、「以前我最喜歡大口吃雞排,現在能夠喝下一口水而不嗆到,就感到很滿足」、「我生病之後才真正感受到家人的關心…」、「生病讓我發現我的孩子長大,懂事了…」、「以前只有我對人家好,人家都不能夠來關心我。活到現在,我才開始學習接受人家的關懷」、「我到現在才真正瞭解感恩的意思!」

  我們希望照顧者能夠瞭解:對每一個病人來說,臨終是一個「動態」的過程。病人每天都在改變:他的身體在變,心理在變,人際關係也在改變。病人眼睛所看到的,心中所感受到的生命風光,世界給他的感覺都會不一樣。

  或許志工陪伴到的這一段時間,病人的內心還處在不能夠接受死亡,身體的症狀也還沒有控制好。整體而言,志工感受到病人正承受著極大的痛苦。

  然而,我們不希望志工以為這就是臨終病人所經歷到的「全貌」,以為病人所有的臨終都充滿悲情。從動態的臨終旅程中,我們知道「暫時悲慘」的情況是會改變的,畢竟它只是這個旅途中的其中一站。當火車開往下一站的時候,病人會感受到不同的風景。就如同當家屬因病人受苦,也跟著難過時,我們會告訴家屬:「不要擔心下雨,下雨過後,會出現彩虹的!」

身體的毀壞,帶動精神的轉化

  是什麼動力讓這輛火車一站接著一站往下開去? 答案就是:「身體毀壞」。

  我們知道:沒有一個人主動願意讓身體毀壞掉。基本上沒有人願意死亡。一般人最基本的想法是:「還有一口氣在,就是要活著」。

  如果照顧者在認知上可以看得開,那麼他必須切記:「此時此刻,受照顧的病人不一定看得開」。

  照顧者要自己接受死亡,這是對自己一種精神上的修練。照顧者要病人接受死亡,這是對他人一種精神上的壓迫。即使對自己再親近的家人或朋友也是一樣。

  我們在臨床上發現:許多照顧者會去『勸』「病人」,接受「病人」的死亡。比方說,有的照顧者經常跟病人說「你要想開一點,這條路是每個人都要走的」,

  「要放下,放下」,「放下才會自在…」。我們認為:每個人只有要求「自己」放下,而不能夠要求別人放下。多數的病人自稱「我已經放下」,這種認知層面的放下,其實它的虛假性很高。比較實在的是:當病的身體衰敗到一個程度時,病人自然就會放下。

  當我們確知:死亡不可避免。那麼過程中,身體的毀敗也是必然的。身體不壞, 人就不會死去。因此,我們要提醒照顧者:陪伴病人不要只是哀嘆病人身體的毀壞。當照顧者會有這樣的表現,表示他對臨終陪伴還沒有準備好。

  一旦照顧者哀嘆身體毀壞,他的內心升起可憐病人的態度,這對臨終陪伴一點好處也沒有。

  「身體毀壞」的積極意義應該是:雖然病人的身體承受著極大的痛苦,但它卻帶動病人整體精神的轉化,使得毛毛蟲逐漸蛻變成為蝴蝶。

  從病人這邊來看,當他的腳不能夠走動,甚至連喝一口開水都有困難,病人的身體跟不上頭腦,他想要做的事情,身體都做不到的時候,病人就得慢慢放下自我的執著。

  舉例而言:一位中年病人,曾經是商場上的女強人,她對自己的臨終,充滿著不甘願、不認輸。旁邊許多人屢次向病人勸說,對她開導生命的真義,但病人完全無動於衷。一直到有一天,他們請假回家,火車到站後已是深夜,病人挽著先生的手,奮力走上月台的樓梯,當他們走到樓梯的一半時,站長將月台上的燈全都熄滅了,病人心一慌,拉著先生的手,楞在月台上的時候。病人「才知道」自己的腳走不動了,這麼久的時間連月台都爬不上去…當身體走到這個地步,這個病人才願意放下一點點。

  我們知道:一般人身體越健康,「我執」就越嚴重。身體毀壞,消除掉病人的我執,慢慢使得臨終的過程比較順利。尤其當病人身體的脆弱感加重,他感覺到自己像是風中的殘燭,即將要熄滅…病人感受到「唉,其實一切都沒有什麼好計較的…」從臨床經驗中我們發現,當身體敗壞到這個狀態時,經常在人世間累積幾十年的恩怨,對病人來講一下子就化解掉了。身體的毀壞,很快就將

  病人的精神帶到另外一番輕安的境界。反而有著健康身體的家屬,對以前的恩怨還執著的很厲害。

病人處在不同的階段,照顧者要有不同的心態。 不變的是:照顧者的深度接納、愛和關懷

  沒有臨終陪伴經驗的照顧者,會採用「連續劇劇本」的方式來認識死亡。比方說照顧者以為:「病人在臨終最後一刻,家人終於趕到,和病人化解恩怨,於是病人交代心願後,平和地嚥下最後一口氣…‥」臨終陪伴的照顧者,最好能夠放棄這樣的概念,因為這和實際上的狀況實在相差太遠。

  當照顧者知道:臨終是一個自然變化的過程,病人經過的每一站,它的風景都不一樣,那麼照顧者陪伴的心態,也隨著這樣的變化而做「動態」調整。

在這個過程中,病人最重要的心聲就是:『請接納我』—接納現在,此時此刻的我。

  許多的照顧者都會用他們「自以為的好」的方法來照顧病人,有時候這並不是病人當下的需要。比方說:當遇到病人覺得自己還有希望,努力地想要積極治療的時候,照顧者勸病人要看開一點。病人覺得擔心受怕,心裡很脆弱的時候, 照顧者又勸病人要勇敢一點,要作大家的模範…。雖然照顧者心中懷著一片好意,但是他所勸導的方向,卻都和病人目前的需要「相反」。這樣叫做「不接納」。

所謂「接納」的情況是:允許對方是現在這個樣子。

  「深度接納」對照顧者來說並不容易。要能夠做到這一點,照顧者要有很深厚的「慈悲心」,不受眼前暫時性的變化所干擾。比方說,在某個臨終階段,病人「不可控制」地對旁邊的人發脾氣之後,其實他心裡面還是希望照顧者可以留下來多陪他一會兒,能夠繼續遞給他一杯白開水,不因為他生氣而離開。如果照顧者體認到:臨終是一個自然的過程,病人會經過一站又一站,在菩薩的引領之下,病人會自然地慢慢放下,而他需要的就是『時間』。陪伴者對臨終者「深度的接納」,是一種愛的體現。陪伴臨終病人走過生命的最後一段時光,照顧者不要心急,不要依照自己的價值觀來「矯正」病人,而是持續地給予深度的接納、愛和關懷。這才是照顧者在臨終陪伴真正的角色。

進入生命的奧秘之處

  臨終病人問:「我還可以活多久?」「我一定要死嗎?」

  在陪伴的過程中,許多照顧者聽到病人這樣的提問,都會感到很大的壓力。安寧療護的大師 Kubler Ross 曾經說過:「當你被病人問到回答不出來的問題時,通常這不是一般的問題?」Kubler Ross 的意思是:當病人提出這樣的問題,他並不是要跟照顧者索取什麼樣的答案。病人的發問正顯示出:他正邁入個人的靈性旅程(spiritual journey),並朝向人類更為深層、更為奧秘的精神領域走去。那麼,讓我們從另外一個方面來思考。問這些問題是不是病人的專利?換句話說,是不是健康的人,就不必問這些問題?事實上,「我能夠活多久?」這應該是每一個人的問題,只是一般的健康人不去問罷了!嚴格來講,人一出生就朝向死亡,每一個人都是「朝向臨終而活」(向死而生)的人,因為「我的今天,一定比昨天更接近我的死亡」。所以,問「我還能夠活多久?」這個問題,並不是病人的專利。

  健康的人「不問」自己這個問題,當然更回答不了病人的問題。這更意謂著:病人走在「前頭」,而健康者走在「後頭」。健康的人還「落後」病人。在安寧療護裡頭,我們常說「病人是我們的老師」,這句話的意思是:病人透過逐漸敗壞的身體,進入一般常人還沒跨入的精神領域。病人正透過身體對死亡的接近,而在精神上一步步地去領悟生命的課題。

  當照顧者聽到病人的發問,照顧者不需要急著硬要給出什麼樣的答案。當然, 照顧者更不必去講一些自己還沒有經歷到,也做不到的大道理。

  請記住,病人的發問,並不是跟照顧者要什麼切確的答案。他的發問反而提醒照顧者:「那我(照顧者自己)呢?!」

  如果照顧者聽了病人的這些問話而感到「焦慮」,那麼照顧者焦慮的應該是:「我自己是不是也要開始思考我的『生命課題』?」

「面對死亡」是人生最積極的一件事

臨終陪伴的基本態度是:

  1. 照顧者不要採取「可憐病人」的態度來陪伴病人。
  2. 照顧者不要輕易地以為可以幫病人什麼忙。

每個人都有他今生需要學會的功課,照顧者必須很清楚地認知到:我們只不過是他人的「助緣」。

  每個人今生的功課多半要靠自己承擔,照顧者無法去承擔別人生命的功課。從我們的臨床經驗中知道,許多病人來到心蓮病房之後,度過了他們生命中一段相當快樂的時光,甚至是最難忘的一段時光。健康的人或許不明白:既然病人遭遇到身體毀壞,皮肉疼痛,與親人的分離在前,為什麼「這樣的時光對一個即將臨終的人,會是快樂的呢?」

  這個道理並不難,許多病人說:「當我真正願意去面對死亡時,我才知道生命中什麼事情是重要的。」

  事情的優先性和重要性,都因為面對死亡,明白生命的有限性,而在根本上發生了順序的改變。

  臨終者說:「當你還有氣力去做生命中重要的事情時,你的心是快樂的!」

  很弔詭地,健康的人會以為生命還可以長長久久,所以生命中重要的事,就留著「以後再做」。相反地,臨終病人因為知道生命稍縱即逝,所以生命中重要的事就要「現在做」。毫無疑問地,當一個人努力去做他生命中最重要的事情時,儘管他的生命不長久,他的心是積極的,他活著的此時此刻是豐滿的。

  所以在臨終關懷中,我們很清楚地知道:真誠地「面對死亡」就是「面對生命」。

  「病人是我們的老師」,這句話也意謂著:病人走在我們的前頭。當病人在有限生命中,積極地在面對自己生命時,多數健康的人,可能連第一步都還沒跨出去。

  從臨終陪伴中我們發現:當病人願意去「面對自己生命的有限」時,這反而變成病人真誠「面對自己生命」的最大動力。

  因此,面對自己的死亡,不管對健康的人或是臨終者,其實都沒有什麼壞處。多數健康的人不願意去面對,而病人被迫去面對。當病人不得不去面對的時 候,卻因而發現了他最真實的生命,眼前原來模糊的道路,因此而清楚、開闊了起來。

小結:照顧者也要努力從毛毛蟲變成蝴蝶

  證嚴上人曾言:「身命」有限、「慧命」長存。的確,每一個人「身體的命」都是有限的,人對身體的「使用權限」不過數十寒暑,之後身體終將毀壞,人也要離開他短暫居留的地方。那麼在這個過程中,最重要的是什麼呢?許多修行的人認為,人在短短數十寒暑,暫借身體與世間相處,他最終的目的不是要在是建立偉大的功業,或是留下多少遺跡,人藉著身體的軀殼,最重要的就是修行,成長自己的慧命。

  或許在社會中,一般常人並沒有這樣的修行意識,但我們在臨終陪伴的過程中,卻深刻地發現到:原來人在生命的最後,不應該只是對身體衰敗,充滿哀毀和感傷。「臨終」是一段心靈的旅程,是人生命成長的最後一個階段。在生命這股大力量的引領之下,即便是一輩子充滿世俗社會價值的人,也會在毛毛蟲(身體)逐漸敗壞的驅動之下,慢慢地羽化成那看不見的蝴蝶(慧命)。

  「臨終陪伴」是生命所賜與陪伴者的恩典。當照顧者在陪伴的過程中,培養出自己「看見蝴蝶」的能力。陪伴者沒有親自體驗這個過程,卻能見證這個過程, 同時領受著來自生命的禮物。許多志工瞭解這樣的過程,他們告訴我:「感恩有機會陪伴病人,照顧者也要努力讓自己從毛毛蟲變成蝴蝶,不要等臨終時才變成蝴蝶…」我相信,這樣的期許給了臨終陪伴最美的註解。

作者: 石世明臨床心理師

本文刊於《安寧療護會訊》第 53 期,2004 年 6 月,頁 17-23,安寧照顧基金會出版

臨終照顧

臨終時,因為器官開始衰竭,有大約兩成的病人會出現譫妄和躁動,通常會重演年輕時或小時候的事;做出一些過去熟悉的動作,例如過去是做農的就一直做插秧的動作、從前愛打麻將的就做出搓麻將的動作;看到已過世的親人朋友;把面前的家人當作其他人。病人並不是精神病、發神經或是瘋了,而是臨終時病人自己在回顧生命,做個比喻就是在清理心裡的倉庫,或者是在做期末總複習。

您可以做的:

  1. 注意病人的安全。
  2. 保持病人在熟悉的環境,周圍有熟識的人。
  3. 不需要糾正他正確的時間、地點和人,也不需要提醒他想不起來的事,當他述說他的幻覺或語無倫次時,順著他就可以了。
  4. 家人們要輪班照顧,不要連家人也累垮了。

作者: 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

病人在臨終前,身體都會有一些轉變,但不是每位病者都有同樣的變化, 而這些變化也不是在同一時間出現。

一、吞嚥困難,食量大大減低

病人可能從早到晚只吃半碗粥,但也不覺得飢餓,這是因為身機能慢慢衰退,吸收能力漸差,加上病人的活動量減低,不用擔心病人不夠營養, 大部份病人也不需要靜脈注葡萄糖水或鹽水,因為在這時候,身體需要已大量減少,這也是臨終前的徵兆。

二、昏睡

在臨終階段,病人長時間睡覺,很難被叫醒。

注意:把握病人最清醒的時間,與他交談,陪伴在旁邊,這能給予病人支持。

三、煩躁不安

先要排除以下的原因,如疼痛、缺氧或膀胱積滿尿液不能排出,這些身體上的不舒服是可以處理的,而臨終階段的煩躁與不安多與心理因素有關。

四、神智不清

病人可能胡言亂語,說一些沒有邏輯的話,或產生幻覺,看見逝去的親友或奇怪的事物。

處理方法:不要驚慌,以為他瘋了,留意他說話的內容和語氣,可能他想表達某些意思,若是產生幻覺,應探討他的感受。

五、大小便失禁,次數越來越多

處理方法:勤加檢查尿片,若有需要,立刻更換,保持皮膚乾爽。

六、口乾

由於病人已進入昏迷狀態,無法喝水且用口呼吸。

處理方法:用濕海棉棒或棉花棒潤濕病人的口腔及舌頭,再用潤唇膏塗在唇上。

七、體溫升高、冒汗

有些病人在臨終階段,身體的調節體溫機能衰竭,出現發燒的現象, 這有別於平常的感冒發燒。

處理方法:

  1. 用暖水替病人擦身,然後換上乾爽的衣服。
  2. 保持空氣流通。
  3. 使用醫生處方的肛門栓劑,退燒。

八、呼吸發出很大的聲音

由於身體虛弱,未能把呼吸管道裡的分泌物排出,引起呼吸時發出的沈重聲響。

處理方法:

  1. 此時為病人抽痰並無法減少分泌物,有時反而讓病人不舒服。
  2. 您可以把病人的頭轉側,或墊高床頭,讓呼吸順暢。
  3. 使用藥物,透過噴霧器把痰液和分泌物收乾

 

注意:這些方法未必可以完全除去這類沈重的呼吸聲,但病人是不會因為這些情況而感到不適。此外,一些不會造成病人困擾的變化也無須作特別處理。

 

九、因血液循環減慢,病人四肢冰冷,嘴唇、指甲、皮膚呈現紫藍色。

十、呼吸像嘆氣,越來越慢及不規則。

十一、尿液顏色越來越深,且份量減少。

十二、脈搏過速或過慢

其正常跳動數值約 60~100 次/分,但此時病人的脈搏可能低於 60 次/分或高於 100 次/分都有可能。

處理方法:可測量手腕內大姆指側的脈動,估算其一分鐘脈搏跳動的次數,並適時的與病人溝通。

注意:臨終的徵兆,脈搏跳動由快轉慢,此乃因心臟代償關係。

(一)清潔

  使用溫熱毛巾擦拭身體。因為聽覺是最後消失的,所以我們可以一邊擦 拭一邊告訴他正在做什麼,或可向其述說『沒有病痛了,安心離去吧!』, 猶如往生者在世一般。
  清潔後,為預防大小便失禁而污染遺體,故需穿上尿布。
  如果患者生前 即排斥使用,我們可以換個方式告訴他現在為他穿上褲子,並於入殮時 可將尿布移除。
為避免因擦拭遺體時的翻動,造成胃內穢物流出,於清潔時可以在頭、 肩膀下墊一塊大毛巾以利擦拭及避免穢物弄髒衣物。

(二)更衣

  因人體死亡後肌肉會鬆弛造成大小便的滲出或胃內穢物流出,死亡 6-8 小時後遺體會開始漸漸僵硬,應盡快更衣。 緩和照護手冊─往生,我該怎麼做?

(三)闔眼

  若病人此時眼睛未全閉時,可於耳旁訴說一些讓其安心的話,並用指尖 在眼皮上向下輕壓一下,即可使雙眼自然閉合,或使用紙膠帶將眼皮稍 微往下黏貼, 6-8 小時後再移除。

(四)闔嘴

  如往生者有使用假牙,可將其置回口中,以求相貌完整。 ? 如有張口情形可於頭下置一枕頭,然後將毛巾捲成軸狀,放於下巴處, 並將下巴往上推使嘴巴合攏,或可使用毛巾和布條托住下巴。以上兩種 方法均須於 6-8 小時後移除毛巾或布條。

(五)其他

  若有水腫破皮現象,應使用尿布墊或毛巾,將水腫部位包起來,預防滲 出液體。必要時可著上淡妝,使其相貌看起來較柔順,就如同其在世一般。

 

作者: 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

  道教是我國傳統宗教,在台灣各地對於民俗的影響極大,尤其是喪葬儀式方面的影響遠超過其他宗教信仰。道教崇拜的拜神、拜祖、拜天公三者都是道教的特色,是其他宗教所未有的。關於人死後世界的想法,道教有別於佛教的西方極樂世界,認為所謂天界指諸仙修煉得到昇天之處,一般販夫走卒死後多半魂魄盡散,成為漂浮無依的孤魂而沉淪冥界,必須藉由道教齋法,仰仗仙聖的力量才能昇轉天界。

  道教的行儀以三跪九叩為最敬禮;香以三柱代表天地人;在道教葬儀中大致

  分為四類,一為臨終處理,即沐浴、更衣、遮神、拼廳、舉哀、門制、置腳尾物、燒腳尾錢、持念往生咒;二為入殮,應置靈堂及供品;三為拜飯;四為作忌,亦即頭七至七七,以及百日、對年、三年。 儀式中道士均扮演中介者的角色,藉著齋法的執行,乞求道家諸仙拔度亡靈,亡靈透過一系列的沐浴、解結、水火煉度、過橋等儀式過程使亡靈能夠在歷經生命的善惡與世俗的沉淪後,透過聽經聞

  法來懺悔解罪,消除累世種種罪業,回到生命的初始狀態已進入仙界。

  一般人認為市面上路邊所看到的吹吹打打喪儀就是道教喪儀,其實是不對的, 道教禮儀因門派的不同的確非常繁複,但是一般所見者為「民間習俗」喪儀,是葬儀社各自搞出來的,並非道教喪儀。

作者: 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

  伊斯蘭教又稱回教,信徒稱「穆斯林」。伊斯蘭教認為「阿拉」是創造宇宙萬物的唯一真主,相信死後的復活和審判。他們稱去世為「歸真」,就是將生命歸回真主阿拉。人在世間的所作所為,到了後世都會受到真主的最後審判。好人進入天國,壞人打入火獄。

  在教徒往生後,家屬會將死者身上的東西全都取下,將遺體頭朝北、腳朝南、臉朝西擺好,以白布覆蓋全身,親友為死者反覆念下列的祈禱文:「吾人屬於真主,最後也回歸於真主那裡。」。穆斯林的祈禱是祈求真主對故去的人慈悲與饒恕,並祈求真主賜福給他的後代子孫。

  斯蘭教要求速埋簡葬,葬不擇日,故有「早上歸真,下午出殯」的說法。

  歸真後,三天內就會完成殮屍埋葬。家屬會立即通知親人好友奔喪、弔喪。若有趕不及者,雖是子女至親,也不等待。禁止下跪報喪(如臺灣傳統喪禮中的「報白」),不能大聲號啕大哭(但不禁止哭泣)。伊斯蘭教的喪禮沒有臺灣傳統的孝服,家屬或親友穿著素衣潔服治喪或弔唁。

  伊斯蘭教講求厚養薄葬。無論生前是貧窮或富有,社會地位的高或低,穆斯林死後都是以白棉布裹屍。採用土葬,不用棺木,沒有任何陪葬品,喪禮簡單隆重(通常以土葬為主,而不使用火葬。因為回教徒認為火是一種刑罰,人在世的時候就不願意被火燒,何況是死者,只有造物主才可以用火去懲罰)。

  遺體送到清真寺,之後葬禮事宜就交由清真寺來處理。由教長帶領親人為死者用溫水進行洗禮,將全身從頭到腳,用水清洗三次才行,之後才送往墓地。回教徒的墓穴是南北方向,頭部朝北,腳部朝南,面則朝向天房方向,亦即所有回教徒的墓都是朝麥加同一方向。伊斯蘭教認為真主是惟一的主,因此穆斯林不祭拜亡者或對亡者鞠躬行禮,也沒有魂帛牌位或香案靈桌的設置。伊斯蘭教於葬後第七日、四十日、百日、周年、三年及忌日,都會到亡者墓前「游墳」,追悼亡者,並為亡者祈求真主的饒恕。

「洗」、「穿」、「站」、「埋」是穆斯林歸真後,親人必須辦理的四項工作。

「洗」是為遺體沐浴洗淨(大小淨)。

「穿」是為遺體包裹殮服(可番)。

「站」則是行「站禮」,為故去的親人向真主祈求赦免罪過的站禱。

「埋」則是安葬,重歸土裡。

作者: 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

  天主教的生死觀,是把生與死看待為一種喜悅,認為人生一輩子完成了使命, 死亡後才是真正永生生命的開始。天主教相信人死後會接受上帝的審判,有人上天堂,有人下地獄,此種煉獄的觀念,是讓願意悔過而自認為不配升上天堂的亡者,煉淨靈魂純潔的地方。

  唱聖歌、獻祭、領聖體、灑聖水,邀請與會者與故去的人悔改,這就是天主教式的普渡,即「亡者追思彌撒」。

  天主教的禮儀以彌撒為中心,即按規定的儀式依據<新約福音書>中所載基督的命令和行動,象徵性地重演基督在十字架受死,而以己身為祭品獻給天主。因而在天主教看來,彌撒禮儀含有「獻祭」與「犧牲」的意義。按照規定程序, 彌撒基本上、分為預祭、正祭和末祭三個階段,其中正祭是彌撒祭禮的主要部分。

  流傳於中國天主教的彌撒,雖然一直保持著傳統拉丁禮儀,但也發展出本國特有的文化,即為已故父母和其他亡靈舉行的彌撒較多,這種彌撒在本國北方稱為「大黑彌撒」,在南方稱為「追思彌撒」。

  教徒認為通過這種儀式可以使亡故父母的靈魂早日升天。這種觀念與本國佛教、道教中,追見亡靈的儀式特別發達有關。

 

作者: 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

  基督教相信凡事有上帝美好的旨意安排,也確信他們日後可以和親人在上帝的處所相見,且永遠同在。教會有牧師或專職的長老、弟兄可以協助,在會友蒙主恩召後都會幫忙安排後續事宜,並協助家屬處理,基督徒在親友彌留期或過世時都會先告知教會裡的牧師,因此基督徒親人的安息就比非基督徒的過世,帶給家庭的負擔相對的少了許多。

  依中華民國殯葬教育學會理事基督教溫芳生長老提供的資料顯示,基督徒安息後,不用有引魂的儀式,因為他們相信基督徒死後靈魂回歸到他本來住的地方

  「天家」,所以家裡不用設置靈堂,如有設置則純為讓親友有個追思的地方而已。基督教殯葬禮儀的入殮、告別(安息)禮拜整個過程約需一小時三十分鐘左右,牧師通常會與家屬商量整個禮拜過程進行的方式。告別(安息)禮拜內容有敬拜、感恩、追思、安慰、佈道等項。

  安排日期方面:十至十四天左右以內為最佳,通常在安息後七天左右舉行家庭追思禮拜,不需要擇日,只選擇大家比較方便來參加的日子即可,因為基督徒相信每天都是上帝所賜的好日子。
  禮堂佈置與用品方面:以實際需要、實用為原則,節省不鋪張,不用祭品, 不排罐頭山,不掛輓聯,以素雅白色花材為主。
 週年追思禮拜,則用教會式或家庭式,內容包括追思、安慰、讚美主。
墓園方面,多數都安葬於純基督徒墓園,每年省墓方便,而且因信仰相同, 也就不需要看風水選方位、不上香、不燒紙錢、免祭品,全部都以鮮花來追思,整個儀式比較整潔、美觀、莊嚴。
  土葬:則儀式分為入殮、告別(安息)禮拜、安葬三階段。告別(安息)禮拜可以在喪宅辦理或移教會辦理均可。若是逝於醫院,則在太平間入殮,再移教堂告別(安息)禮拜、安葬。
  火葬:則多一道「火化」過程,儀式分為:入殮、告別(安息)禮拜、火化、安葬四階段。也可以先火化再到教會告別(安息)禮拜。

作者: 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

  佛教稱死亡為往生,表示原來生命型態的幻滅,另一個生命型態的開始。對死後的世界充滿光明面,對死亡較不恐懼悲哀。認為在亡者斷氣後意識脫離軀體, 到轉世投胎前稱為中陰身,此時善惡未判,時間為七日到四十九日,若在四十九天尚未投胎則會淪入鬼道,因此必須「作七」,以助亡者之靈轉生或往生淨土。

  佛教徒往生時,家屬會替死者誦經念佛,稱為助念,憑藉念佛之力,來幫助臨終者提起正念,氣氛是溫馨寧靜的。通常八到二十四小時,才可進行入殮儀式。家屬為死者沐浴更衣並為亡者蓋上「往生被」後將遺體移到大廳,頭朝內、腳朝外。佛教不燒紙錢。在喪葬期間不可鋪張浪費,不可殺生,靈堂的供香與香燭最好不斷,只以鮮花蔬果、素食祭祀死者。燒香時以平常心稱呼亡者,請他與大家一起念佛,等佛菩薩接引才可跟隨而去。

  佛教喪葬儀軌包括助念儀軌、入殮儀軌、火葬儀軌、告別式儀軌、引魂儀軌、安靈儀軌,都是採用法師念經方式,可謂簡單隆重而不吵雜。佛教的喪葬一般採用火葬和土葬,不過現今台灣的佛教較宣導以火葬將骨灰存放在寺院靈骨塔中,讓往生者可以聽寺院誦佛法。

作者: 高雄醫學大學附設中和紀念醫院 吳建誼醫師

案例:

陳先生是一位58歲男性,在2019年十月診斷右上肺肺腺癌第四期,合併肋膜、縱膈和骨轉移的病人,腫瘤病理基因突變皆無,此外有糖尿病,一天一包菸,每天喝150ml高粱酒的習慣。

陳先生在12月開始一系列的化學治療,因為疼痛的問題,從ultracet 1# q6h快速上調morphine 15 mg 1# Q6H, buprenorphine (35 mcg/hr, 20 mg/patch) BIW, celecoxib & Oxcarbazepine 1# BIDPC,1月時使用OxyCodone(10) 1# Q8H & (5) 1# QDHS, Buprenorphine(35mcg/h,20mg/Patch)* 1 BIW, Celecoxib & Oxcarbazepine 1# BIDPC, Denosumab (Xgeva 120mg/1.7mL/Vial) 1 Vial Q4WK SC,由住院紀錄可以觀察到病人疼痛指數時常高達十分。

1月中時,基於難以控制的骨頭疼痛轉介至安寧緩和門診,1月底時使用MXL(60) & Clonazepam 1# AMPC + QDHS, Buprenorphine(35mcg/h,20mg/Patch) BIW, Etorocoxib & Oxcarbazepine 1# BIDPC, Duloxetine 1# PMPC, Denosumab (Xgeva 120mg/1.7mL/Vial)*1 Vial Q4WK SC. 二月時因疾病進展再次住入胸腔科病房,2月時轉至安寧病房,三月回到台東接受安寧照護,四月於台東逝世。

討論:

藉由這次案例,我們討論到癌症病人疼痛控制的困難,尤其以這位病人來說,有抽煙與酗酒的習慣,文獻研究觀察到,有使用酒精的病人,會有較高的疼痛指數,進而使用較多的嗎啡藥物,另外也有文獻指出尼古丁使用和酒精使用的正相關性,在末期病人的疼痛控制上,評估酒精和藥物使用有重要的角色,來有效率的達成良好的疼痛控制。

作者: 彰化基督教醫院團隊

案例:

黃女士是45歲女性,於2017年11月診斷為右側乳癌,並有淋巴轉移,完成術前化療和部分乳房切除手術,為第二期乳癌。

2018年三月開始接受herceptin和口服藥物治療,但在6月時黃女士表達不願意繼續接受治療,並要求人工血管摘除。在2020年8月因為脖子疼痛回到門診並確認骨轉移,病人拒絕疼痛藥物,但接受放射線治療,同時會診安寧團隊,黃女士在8/27簽下放棄急救同意書,轉至安寧病房,同時治療高血鈣(Serum Ca: 14),後接受Zoledronic acid Q4W、復健治療,最後出院。

討論:

這次案例主要是想要討論一個臨床常見的情形:當病人拒絕治療時該怎麼做?

區別病人是聽不懂病情解釋,還是他們聽的懂但是不認同。
在急著想改變他們的想法之前,先了解病人的家庭背景。
同理病人的想法和選擇,保持開放,不批判、不預設態度。
當我們想說服別人接受我們的選擇時,我們忽略他們的現實考量,讓他們覺得不被聽見、不被尊重。
理解病人和家人對於我們醫療決策的想法。
假如病人覺得在醫院被控制,如何讓他們感覺在醫院的自我控制感提高?
協商如何努力達成醫療方和病人兩方最在意的事情。

我們回到這個案例討論,病人對於化療副作用的憂慮,傾向自然療法,他對剩餘生命的期待和目標,以及醫療團隊提供的照護與資源連結。

作者: 花蓮慈濟醫院小兒部-心蓮病房安寧團隊

案例:

俊俊是一位四歲大的弟弟,足月(37+7週)出生,出生體重2402公克,出生時即診斷有先天性心房和心室中隔缺損,並有喉頭軟化症。

在五個月大時做過雷射手術。嬰兒時期就常常因為感染而住院,並且有血小板低下的問題,當自發性血小板低下治療過但反應不佳。

俊俊的外型有些微的異常,如低耳,眼距較寬,身高小於平均三個百分位,張力較低,發展遲緩,一年兩個月學會坐,一歲六個月才能扶著站,三歲才能走。

三歲的時候確診為努南氏症。四歲生日前一個月,俊俊身上長出許多瘀青,牙齦大量出血而來到醫院,當時血小板只有五千,貧血、白血球高達兩萬三,分析之下有38%的白血球母細胞。俊俊被診斷為急性淋巴性白血病,在2017/5月進行第一次化療(TPOG ALL 2013 protocol)。

治療過程並不順利,化學治療遲遲無法達到部分緩解,嚴重的白血球低下發燒,在11月時幾乎到達緩解,但沒有找到配對的骨髓,便以化學治療控制。

俊俊的白血病在隔年三月復發,新化療又重新開始,但效果緩慢、副作用嚴重,告知預後不良的情況下,家人選擇安寧共照,處理疼痛、腹脹和便秘的問題,俊俊喜歡在家玩耍,也銜接安寧居家訪視,提供傾聽與支持。

作者: 和信治癌中心醫院 一般內科 吳柏澍醫師

案例:

黃先生是一位48歲男性,第一次來到安寧緩和門診時因為疼痛不已兩週,影響到睡眠和基本活動,告訴醫生希望可以早點結束生命,不想要再做化學治療了。

他是一位醫檢師,與80歲的母親同住,和太太住在不同的城市,有三個兄弟姊妹。

他在7年前被診斷費而第一期,做了肺葉切除手術,在三年後雙側復發,並開始一系列的化學治療,左上胸壁的轉移腫瘤逐漸擴大,並在4個月前造成嚴重的疼痛。這次來門診使用的埃德蒙頓症狀評估量表(ESAS)整體性評估病人症狀:疼痛、疲憊、頭暈、嘔吐、食慾不佳、呼吸費力、焦慮、身心健康問題、便秘、睡眠問題,11項中有6項為8分以上。主治醫師便安排疼痛照護中心住院,在住院第9天再次以量表評估,11項中剩3項達到6分,分別為焦慮、身心健康問題與便秘,於是為病人銜結照護資源,病人甚至重新考慮化療,在住院第15天出院回到腫瘤科門診,兩天後的電話追蹤回覆穩定的症狀控制。

藉由這個個案,介紹早期安寧團隊介入已在眾多文獻和隨機實驗中顯示幫助病人得到較好的生活品質、症狀控制、功能維持,藉由量表追蹤,讓病人提供成果評估的方式也得到文獻和實驗的支持,將量表和病人提供成果的評估方式整合到臨床照護系統之中,是醫療端的目標。

作者: 臺大兒童醫院 小兒胸腔與加護醫學科 呂立 醫師

案例:

綠綠是一位12歲大的男孩,出生時足月大,體重2700公克,剖腹產。

在2018年九月因為左胸疼痛被診斷伊文式肉瘤,十二月開始化學治療,2019年初進行腫瘤切除,並開始化療、電療與骨髓移植,於年底發現肺部轉移。

台大的兒童醫院有多領域團隊的照護,在病發第一年即轉介社工、心理師、課輔老師、兒童醫療輔導師,和藝術治療師加入。

第二年又加入音樂治療師,2020年一月安寧團隊加入。課輔老師提供在家教育和病床邊的課業輔導,益智遊戲與學習。

從發病到末期,治療過程是一連串的身體和心理壓力,隨著病情的變化,也帶給家庭成員不同的壓力和各種關係變化:從一開始積極面對手術,課輔老師及音樂治療師帶領探索興趣、學習科目,也扮演朋友的角色給予支持陪伴。

骨髓移植和復發期間,綠綠透過繪畫、黏土創作,表達家庭關係和心理狀態的核心衝突,如希望爸媽不要離婚、討論死亡、家庭的守護者等等,協助家庭關係向心力的凝聚,和解與調解問題。

最後安寧團隊的加入協助臨終症狀,以及追思會給予家庭的支持和祝福。

作者: 花蓮慈濟醫院 家庭醫學科 洪端珮醫師

一位67歲的張先生,是花蓮一家保麗龍工廠的老闆,有抽菸喝酒的習慣,結婚並有兩個兒子兩個女兒,其中一個女兒在很小的時候因為車禍去世。過去有糖尿病、高血壓以及中風的病史,在2017年4月被診斷大腸癌第三期,做過放射線治療、腫瘤切除手術、以及化療。

2018年五月,張先生被診斷腹腔轉移,再次進行化療,在當時第一次被轉介至安寧緩和門診,但張先生沒有繼續返回安寧門診追蹤。張先生在2019年四因為腫瘤再發導致右側水腎,並放置雙J導管,於10月再次雙側水腎以及腎盂腎炎,並發現膀胱癌,張先生於此時病況逐漸嚴重,再次被轉介至安寧居家照護。

我們的居家護理師與安寧居家醫師第一次見到他時,即感受到張伯伯是一位不願意與我們多談,些微自負,又或許是對於我們傳達的壞消息感到無法接受而產生怒氣,是一位篤信自己能康復的一位病人。家人了解安寧緩和醫療的意涵,但仍傾向積極延長壽命,拒絕放棄急救同意書(DNR)。

居家護理師和主要照顧病人的張太太保持聯繫,定期拜訪,但病人態度冷硬,不願意接受安寧緩和的太多協助。2020年一月,張先生因為嚴重的腹脹、嚴重的腸阻塞來到急診,並進行腸造口和腫瘤切除術,四月時,病人產生嚴重的腹水、腹脹等症狀,此時居家護理師感受到病人的態度有所軟化,但仍由急診住入加護病房,因為敗血症休克、肺炎、泌尿系統感染與腸阻塞等病況反覆插管,住入慢性呼吸照護中心,並在6/15會診安寧緩和,此時病人已經無法明確表達意思,身上插滿管子。最後病人於7/3安寧拔管。

討論:

在這段過程中,我們的安寧團隊感受大巨大的壓力,甚至是挫折。胡醫師提到,腫瘤科醫師的做法影響深遠,告知壞消息並不容易,需要很多技巧,但原主治醫師若沒讓病人理解並接受自己的病情,安寧團隊有時候很難在短時間內和病人及家屬建立關係,讓他們接受病情。我們也都同意我們得尊重病人和家屬的想法,即使我們對於病人善終和臨終照顧有我們的期待,但當病人和家屬還沒準備好,安寧團隊也很難發揮最大的功能。這個時候安寧團隊和原團隊之間的溝通聯絡就很重要,適時的打電話問腫瘤科醫師病人情形與協助,也許能帶來改變。大腸癌末期的腸阻塞難題,有時候會在打化療時一併做造口,來避免症狀和體力虛弱時才手術的風險。

作者: 德州大學安德森癌症中心 癌症醫學科 Dr.David Hui

一位61歲的先生在2019年9月被診斷出轉移性的攝護腺癌,同時有腎病症候群和酒精濫用的病史,骨頭掃描顯示頭骨、胸骨、雙側鎖骨、肋骨、肩胛骨、胸椎、腰椎和骨盆轉移,使用賀爾蒙治療後腫瘤指數下降良好,12月追蹤時考慮要加入另一種賀爾蒙抑制劑,同時這位病人被轉介至安寧緩和門診,針對癌症造成的身體不適症狀共同照顧,在緩和門診使用Edmonton symptoms assessment system評估症狀,在疼痛、疲憊和身心健康問題上評估有6分以上:

  1. 疼痛有七分,以持續的全身性的痠、痛楚為主,間歇性右鼠蹊的刺痛、下肢因水腫產生的緊繃痛感,有時他吃普拿疼,但疼痛仍造成他行動限制
  2. 活動時會感到呼吸急促
  3. 睡眠品質不佳,兩小時醒來,但是個長年的問題

這為病人經營工廠,但目前不太常工作,和太太同住,有四個兒子一個女兒,抽煙20年,三個月前戒菸,四年前戒酒,信仰天主教和且中學畢業。在安寧緩和門診為這位病人所做的治療計劃包括:

  1. 癌症相關疼痛:使用嗎啡貼片12mcg三天換一次(因為較差的腎功能)、疼痛加劇時使用的嗎啡口服7.5顆一天最多四次。輔以軟便藥物使用。
  2. 疲憊感可能與癌症有關,和病人討論了運動的習慣,協助的需求性,以及物理和復健治療的資源。
  3. 睡眠問題:提供認知行為治療資源,和諮商師初次見面。
    其他身心相關的問題:連接支持諮商師見面
  4. 未來規劃:完成了醫療委任代理人的文件但還沒預立遺囑,病人表示對這個部分有興趣並且希望可以完成。

作者: 德州大學安德森癌症中心 癌症醫學科 Dr.David Hui

本次會議討論三位罹患第三期癌症病人,過去疾病都有慢性腎衰竭,其中兩位患有肺癌並因意識改變入院,同時發現血鈣升高。除了水分補充以外,他們分別接受雙磷酸鹽類與Denosumab治療;另一位則是94歲新診斷直腸癌與乳房腫塊的女性,因多尿、便秘情形入院治療,高血鈣的部分使用水分補充及給予皮下注射Denosumab後症狀逐漸穩定。

針對高血鈣處理後穩定出院回門診或居家訪視時,病人若持續使用降鈣藥物則仍應定期追蹤鈣離子濃度,且應注意病人是否在家有使用鈣乳等藥物避免低血鈣發生。
有高血鈣的病人在各國目前因為症狀及需要積極補充水分的因素,大部分需要住院治療;居家病人使用Denosumab皮下注射加上點滴或是NG水分加量也是目前的選擇之一;
居家病人若已進入臨終時期,可與病人家屬討論舒適照護而非積極處理高血鈣。

總結來說,還是考量病人預估存活時間,如果預後以月到年來看,考慮積極處理;若是只剩下天到週存活期的病人,可以與家屬討論好治療方向、只給一次藥物或是只以處理症狀為主並不再頻繁抽血。

作者: 臺大兒童醫院 小兒胸腔與加護醫學科 呂立醫師

本次會議討論一個剛出生的小男孩 (小布丁) 被發現有新生兒呼吸窘迫現象,因此用上了新生兒正壓呼吸器並入住新生兒加護病房。隨後他被診斷了罹患因基因突變造成的Zellweger氏症候群合併有多重器官的異常,其中包含了平腦症 (無腦迴症) 伴隨頻繁癲癇發作的症狀。因此除了呼吸器他還需要高劑量且多樣的抗癲癇藥物。

Zellweger氏症候群是一個罕見疾病,這個疾病平均壽命通常小於一年,而小布丁屬於最嚴重的分型。
經歷幾次呼吸喘和心跳停止的急救後,團隊開始了居家照護的計畫,家屬也開始思考後續安寧緩和照顧。
在家庭會議後,家屬了解了這個罕見疾病的預後並決定接受安寧拔管並接受緩和醫療。
病人在安寧拔管後最終面臨死亡。本次主題討論兒童罕見疾病的病情告知、相關預後與會診安寧緩和的時機、末期症狀處理和是否使用BIPAP等治療和兒童末期病人的四道人生與遺族關懷。

作者: 彰化基督教兒童醫院 新生兒科 李政翰醫師

本次會議討論一個38週自然產男嬰,出生時體重過輕且Apgar score7轉8。

他的母親是醫院癌症個管師,本身患有甲狀腺疾病、子癲前症高風險和地中海性貧血。
小男嬰出生後就出現呼吸喘及發紺現象,且陸續出現癲癇及感染。同時檢查也發現心臟四個腔室擴大、周腦室白質軟化症和甲狀腺低下。
最後確診為罕見疾病粒線體缺陷 (CoQ4基因突變造成的Q10缺乏)。

病人即使在生酮飲食、Q10補充及多重癲癇藥物治療下,插管中仍然時常會出現呼吸停止並發紺,需要不斷ambu bagging幫助呼吸,因而也併發過幾次的感染。
母親因其醫療背景關係,積極的求治並想要幫助孩子度過難關,且對於孩子狀況不好很捨不得。
而其他家屬看到孩子這麼辛苦,則有意願考慮安寧緩和治療。

在家庭會議後,與家屬達成安寧拔管共識,並且在撤除前協助家屬一起和孩子留下共同回憶,像是做腳印、回憶盒和做最後的道別。
在安寧拔管後兩天,小男孩逐漸出現心跳過緩與血氧下降,母親還是很想要用ambu bagging幫助男嬰呼吸。試了一次ambu bagging後,媽媽終於了解到沒有外力幫助下,孩子無法自主呼吸並又會再度出現發紺和心搏過緩現象。繼續的ambu bagging其實對孩子沒有實質幫助,最後同意停止ambu bagging好好跟孩子告別,男嬰也在數小時後過世。

本次會議後續討論內容包含撤管前的家庭會議、撤管後相關處置(包含藥物、氧氣給予、ambu bagging或正壓呼吸器…等)、撤管倫理議題、兒童是否考慮限期治療和哀傷輔導等議題。

作者: 彰化基督教兒童醫院 楊志懷醫師

本次會議討論一位86歲男性病人,過去有慢性肺病與心肌梗塞病史。這次意外發現右側肺部腫瘤並確診肺腺癌第三期後,因考慮慢性肺病30年、肺部功能不佳及年齡高,與家人討論後選擇不接受任何手術和電化療治療,家人也尊重病人想要維持末期生活品質的選擇。

病人在家由外勞及女兒照顧,面臨了需長期使用氧氣並不定時會喘起來、譫妄、居住地離醫院距離遠、外勞溝通及夜間無法休息等問題。約一年後病人在孫子的陪伴下求助安寧門診,接受低劑量嗎啡、居家照顧技巧以及申請輔具等協助後,在家接受良好居家安寧照護。隨著疾病進展,病人發生因肋膜積水而造成呼吸喘的問題,遂入住安寧病房接受穿刺積液引流及症狀治療。

住院期間也進行了末期疾病衛教、瀕死準備及四道人生等靈性關懷。本次主要討論末期疾病接受早期安寧介入的適當性與時機、癌症病人不接受治療的適當性、向病人介紹安寧醫療的用詞與方法、在非癌症病人使用tramadol、morphine及BZD治療呼吸喘的效果以及早期安寧介入的醫療人力問題。

作者: 成功大學醫學院附設醫院 何宗憲醫師

本次會議末期兒童的罕見疾病如何在家照顧,以及新冠疫情下居家安寧照顧的改變。罕見疾病的定義是發生率低於萬分之一,這類兒童有四分之三會在醫院的重症加護病房中度過最後的生命時光。根據一個長庚於2011發表的研究,於2000年左右在台灣的兒童癌症末期病人,幾乎沒有居家安寧這個照顧選項的。

這十年來,安寧照護團隊發展讓居家照顧比例增加,照護時也發現在與家屬建立照顧計畫和討論醫療決策時,家屬和照顧團隊容易面臨困難。以一個2歲尼曼匹克症(Niemann-Pick disease) 的小孩為例,由於身體脂肪最後會堆積在肺部,因而產生嚴重的呼吸喘和照顧困難,包含居家沒有氧氣帳且小孩不願意使用氧氣面罩的問題、在家中病情變化時居家看診的工具需求、與當地兒科診所如何建立聯絡、病童兄弟姊妹對生病手足的反應…等。

相對的,另一個黏多醣症的20歲男生,生長於單親家庭並且因吸入性肺炎反覆住院。在安寧居家團隊介入下,提供了居家復健衛教和餵食姿勢之調整等很多的幫助。在兒童罕病的居家安寧照顧,醫護團隊與家屬病人建立關係往往需要更長時間,也是提供良好照顧的關鍵。

作者: 高雄醫學大學附設醫院 吳建誼醫師

本次會議討論一位直腸癌併肝轉移第四期的68歲男性病人,在接受一系列治療後,直腸外科醫師因病人肛門疼痛問題故轉介病人至安寧照護門診。之後病人持續在直腸外科接受化療及癌症治療,同時也在安寧門診接受疼痛及症狀照護。數個月後因肛門疼痛持續,與病人討論是否接受腸造口手術來避免肛門癌症部位疼痛問題,但病人拒絕了。

爾後因便秘及噁心嘔吐症狀,病人入住安寧病房做症狀控制與營養治療,也將疼痛控制改為貼片使用。治療後症狀控制佳,食慾亦漸漸改善,病人也於2021年3月接受達文西腸切除與腸造口手術。術後病人的疼痛狀況與胃口佳,疼痛控制能降階至口服Ultracet,並同時在腸胃內科接受了肝轉移腫瘤的治療,然而病人在手術後就不曾再至安寧門診就診了。

本次主要討論早期安寧介入照護在台灣目前的困境以及分享各醫院與美國現行的做法,希望未來可以努力改善健保給付的方向。因為健保只有共同照護但是沒有給付安寧照護門診,在此情形下缺乏個案管理制度,以致如何追蹤病人以及提供早期介入照護是個問題。

作者: 三軍總醫院 血液腫瘤科 李卓豪醫師

本次會議主要呈現一間台灣的醫學中心末期癌症病人接受安寧照護10年經驗與發展,包含收案病人的診斷與癌症分類、癌症病人涵蓋率、不同癌症類別接受安寧共照之比例等。

過去研究中,若是平均存活率1-2年的癌症,診斷後3-6個月安寧介入是較適合的時機;而在平均存活期小於1年的癌症,則是診斷後1-3個月比較適合。因此,我們期望病人從安寧介入至死亡至少半年以上。然而,10年的數據呈現平均從介入至病人死亡是大約55天,前5年變化不大,但在後5年則因Timely palliative care計畫而有所延長。

另外,研究也分析了不同類型的癌症末期病人有無接受安寧共照的存活時間,以及探討癌症病人涵蓋率的逐漸上升卻在近幾年遇到瓶頸可能的原因。本次討論除了存活期以外,也包括如何評估安寧照護品質與效果,與提供安寧照護的醫師本身專科不同會如何影響照顧品質等等議題。

作者: 國家衛生研究院

  自 2018 年 3 月起國衛院邀集國內安寧緩和療護跨領域專家學者,檢視台灣安寧緩和療 護發展現況,盤點國內相關療護資源之可近性與可及性,並參考先進國家發展趨勢,融合華 人文化善終理念,經過反覆討論整理,凝聚共識,完成「台灣安寧緩和療護政策白皮書」(簡稱白皮書)。

  本白皮書之精神乃根據國際安寧緩和療護發展趨勢與理念,強調安寧緩和療護涵蓋的對 象應該不分疾病、年齡、與病程。據此,本白皮書提出三大願景,表達政策立場,做為此後 台灣各界推行安寧緩和療護之依據,按照各願景的內容,逐項訂立發展目標,擬定政策推行 之具體策略,以推廣善生與善終之理念,優化安寧緩和療護之效能,協助所有具相關需求之 病人及其家庭提升整體生活品質。

本白皮書所提出之三個願景分別為:

尊重個人獨特性與價值觀,所有人皆有機會善生與善終

  強調提升生命與死亡識能 之公民意識,鼓勵醫病溝通坦誠對話,重視賦權與意願之表達,注意文化適切性的照護,落 實不分種族性別,每個人都重要的理念,而且要求資訊必須透明化,讓所有人均有公平獲得 照護的機會。

提供整合性的五全療護,讓舒適與照護品質最佳化。

  這個願景強調的重點在於關注 各種形式的受苦與源由,熟練評估和控制症狀,改善獲取症狀控制藥物之可及性,提供以人 為本,以家庭為中心,並以病人最大福祉為考量之完整性照護。另外,國家亦應建構無縫接 軌的持續性照護系統,重視早期緩和療護之需求評估與介入,強化復健性緩和療護,健全照 護品質監測與反饋改善機制,並發展以實證為基礎之臨床照護指引,強調跨專業團隊合作, 與開發友善關懷、哀傷撫慰和具復原力的社區。

確保療護團隊的專業知識、態度與技能,提供跨團隊的協調性療護。

  要提高安寧緩 和療護之品質,必須融入專業養成教育與銜接繼續教育,各層級醫療人員皆必須有能力療護 末期病人,具備倫理與法律意識,做好照顧者之培訓,營造具支持和復原力的組織和專業環 境,支持專業人員可持續提供人性化照護。此外,整合各層級療護體系之全面性響應,共享 ii 紀錄,明確界定各層面照護者的角色和責任,運用智慧醫療科技輔助照護,並強化領導階層 的角色。

  本白皮書除了提出未來我國對於安寧緩和療護的願景之外,也針對現行的法章政策與臨 床執行之良莠現象提出檢討,並針對未來發展規劃政策建言。我們知道政策的擬定與體系的 建置,必須經過多次互動反饋與修正,才能形成共識,完備健全運作的永續發展。因此,就 每個發展目標,我們目前只規劃一個前瞻性方向,而其具體目標,則有賴未來各方先進在實 際運作與反覆討論過程中,逐項確定,並恪遵完成。

  台灣安寧緩和療護理念自 1980 年代萌芽開始,已有傲人成效,臨床安寧緩和療護由癌末 擴展到十大疾病、由醫院走向社區,台灣安寧緩和療護倡議也成為推廣善終理想之社會運動。 2015 年經濟學人智庫進行的臨終病人「死亡品質」調查,台灣在 80 個受評比國家中名列第 6、亞洲第 1,這項成績足以表彰台灣在安寧緩和療護領域的努力與成就。然而,如要進一步 提升病人死亡品質,我們尚有許多改善空間,從政策擬定到臨床照護品質提升,亟需凝聚各 界共識,擘劃一套全國共同努力的藍圖,這也是制定本白皮書的初衷。

  未來台灣安寧緩和療護發展必須「不分疾病、不分年齡、不分地區、疾病全程以及病人離 世後的家屬悲傷關懷」,只要病人或家屬需要,即可接受安寧緩和療護。本白皮書的完成代表 一個全民的期待,希望此後以國家政策領航第三波安寧緩和療護運動,持續推展老人、兒童 等全齡人口緩和療護,且及早介入,普及發展社區與長照安寧,不分族群,所有人皆有機會 獲得高品質緩和療護,並建立慈悲關懷友善城市,協助病人善終,讓家屬亦能順利地經過照 顧末期病人與其善別及善生,確保緩和療護服務品質。

作者: 國家衛生研究院

  本政策綱領暨行動方案之精神乃根據國際安寧緩和療護發展趨勢與理念,強調安寧緩和療護涵蓋的對象應該不分疾病、年齡、與病程。據此,本政策綱領暨行動方案提出三大願景,表達政策立場,做為此後台灣各界推行安寧緩和療護之依據,按照各願景的內容,逐項訂立發展目標,擬定政策推行之具體策略,以推廣善生與善終之理念,優化安寧緩和療護之效能,協助所有具相關需求之病人及其家庭提升整體生活品質。

本政策綱領暨行動方案所提出之三個願景分別為:

一、尊重個人獨特性與價值觀,所有人皆有機會善生與善終。

  強調提升生命與死亡識能 之公民意識,鼓勵醫病溝通坦誠對話,重視賦權與意願之表達,注意文化適切性的照護,落 實不分種族性別,每個人都重要的理念,而且要求資訊必須透明化,讓所有人均有公平獲得 照護的機會。

二、提供整合性的五全療護,讓舒適與照護品質最佳化。

  這個願景強調的重點在於關注各種形式的受苦與源由,熟練評估和控制症狀,改善獲取症狀控制藥物之可及性,提供以人為本,以家庭為中心,並以病人最大福祉為考量之完整性照護。另外,國家亦應建構無縫接軌的持續性照護系統,重視早期緩和療護之需求評估與介入,強化復健性緩和療護,健全照護品質監測與反饋改善機制,並發展以實證為基礎之臨床照護指引,強調跨專業團隊合作,與開發友善關懷、哀傷撫慰和具復原力的社區。

三、確保療護團隊的專業知識、態度與技能,提供跨團隊的協調性療護。

  要提高安寧緩和療護之品質,必須融入專業養成教育與銜接繼續教育,各層級醫療人員皆必須有能力療護末期病人,具備倫理與法律意識,做好照顧者之培訓,營造具支持和復原力的組織和專業環境,支持專業人員可持續提供人性化照護。此外,整合各層級療護體系之全面性響應,共享紀錄,明確界定各層面照護者的角色和責任,運用智慧醫療科技輔助照護,並強化領導階層的角色。

  未來台灣安寧緩和療護發展必須「不分疾病、不分年齡、不分地區、疾病全程以及病人離世後的家屬悲傷關懷」,只要病人或家屬需要,即可接受安寧緩和療護。本政策綱領暨行動方案的完成代表一個全民的期待,希望此後以國家政策領航第三波安寧緩和療護運動,持續推展老人、兒童等全齡人口緩和療護,且及早介入,普及發展社區與長照安寧,不分族群,所有人皆有機會獲得高品質緩和療護,並建立慈悲關懷友善城市,協助病人善終,讓家屬亦能順利地經過照顧末期病人與其善別及善生,確保緩和療護服務品質。

教育訓練


老人安寧療護


課程綱要

1. 高品質的衰弱照護及緩和醫療照護的必要重點及基礎
2. 衰弱老人整體醫療照護計畫的諮商與決策的基礎

  1. 對衰弱逐步進展的評估
  2. 症狀及需求(need)評估 (周全性評估) 
  3. 病人的意願與喜好(preference) 
  4. 決策照護目標(goal, objectives) 
  5. 根據功能而非疾病治療決策照護目標
  6. 社會環境其他因素

3. 倫理考量

  1. 臨床適應症、病人意願與喜好、生活品質、社會環境其他因素

4. 法律考量

  1. 依安寧緩和醫療條例預立意願書選擇安寧緩和醫療,或作維生醫療抉擇,或預立醫療委任代理人
  2. 依病人自主權利法,經醫療機構提供「預立醫療照護諮商」而「預立醫療決定」及指定「醫療委任代理人」

5. 制定包括生理、心理、社會、靈性等整體照護計畫

  1. 生理、心理、社會、靈性照護計畫
  2. 跨專業團隊整合以確保周全的緩和照護 (inter-discipline team) 
  3. 藥物評估及調整 (包括 STOPPFrail) 
  4. 安寧緩和醫療專科醫護團隊轉介需求評估及轉介
  5. 急性變化時疾病治療的決策
  6. 急性變化時住院的決策與安排,或決策不住院時的替代照護計畫
  7. 照護體系轉銜及整合,包括醫院及基層醫療照護體系、長期照顧體系、社區正式及非正式資源 (包括急性期出院前的出院準備計畫) 

6. 醫病共享決策(SDM)以制定整體醫療及照護計畫

課程綱要

一、 衰弱老人的重要失落與哀傷撫慰原則
二、 衰弱老人面對喪偶和喪子議題的處境
三、 喪親者的一般哀傷反應 
四、 喪親者的哀傷撫慰原則與方法 
五、 面對喪親者適合與不適合的安慰話語 
六、 衰弱老人家屬之哀傷撫慰原則
七、 較難適應哀傷的定義與哀傷撫慰原則 
八、 高危家庭與喪親者的評估與轉介 
九、 衰弱老人和家屬的哀傷案例討論

教案內容請見以下PDF檔。

課程綱要

  1. 小組討論自我生命回顧與靈性覺察
  2. 說明靈性關懷在目前高齡社會對老年人的重要性
  3. 說明何謂最適老化與心智活化的目標
  4. 臨床常使用的 FICA & HOPE 等靈性評估工具進行衰弱 老人的靈性評估。
  5. 衰弱老人常見的靈性議題與需求
  6. 靈性關懷的原則與處置建議
  7. 靈性困境衰弱老人案例討論

課程綱要

  1. 雖然有著衰弱、老化的標籤,但最重要的還是「人」,需要自主性與尊嚴。研究
  2. 顯示許多心理社會預測因子與較低的衰弱風險(frailty risk)有關,其中個人的主
  3. 觀控制感(perceived control)被認為是非常重要的因素,而正向情緒亦被認為是
  4. 重要的保護因子。因此,在衰弱老人之心理需求與支持上,提出下列兩個原則。

增進照護對象之控制感,或至少要避免減損之。照護過程中,建議以照護對象為中心,鼓勵其參與自己相關的生活、照護、醫療決策及運用資源,避免因照護上的方便、效率,而減損其控制感。
增進個人心理安適感、幸福感(psychological well-being)。建議多關注於照護對象個人及其支持系統相對的優勢能力,而避免過度聚焦於能力上的退化、失去,以及相關的醫療問題。

課程綱要

  1. 衰弱老人生命存活期的評估及病人、家屬的餘生期待
  2. 善終的定義與原則
  3. 衰弱老人的瀕死症狀評估與處置
  4. 臨終病人家屬的心理 、社會需求評估及處置
  5. 善終準備的內容及遺體護理
    1. 生理面向
    2. 心理面向
    3. 靈性面向
    4. 喪葬禮儀的準備
  6. 死亡證明書取得之相關事宜

教案內容請見以下PDF檔。

 

課程綱要

  1. 說明及學習各項舒適照護重要性及技巧
    1. 皮膚照顧及肢體
    2. 活動安全看顧
    3. 預防跌倒
    4. 吞嚥困難
    5. 營養
  2. 藉由案例中能評估逐步進展衰弱老人不同階段可能出現之舒適需求
  3. 以全人照護理念,依案例個別性擬定照護計畫並融入舒適照護技巧
  4. 透過跨團隊整合照護,連結社區資源減輕照顧者負荷

教案內容請見以下PDF檔。

 

課程綱要

  1. 以逐步進展的衰弱老人個案實例,呈現衰弱相關症狀及醫療照護需求
  2. 衰弱老人症狀評估原則 (包括生理、心理、社會、靈性面向)
  3. 衰弱老人症狀處置原則
  4. 常見衰弱老人相關症狀之評估與處置
    1. 體重減輕
    2. 虛弱
    3. 疲倦
    4. 疼痛
    5. 憂鬱
    6. 跌倒
  5. 衰弱老人藥物評估及調整(包括 STOPPFrail)
  6. 衰弱老人臨終症狀評估及處置

教案內容請見以下PDF檔。

課程綱要

  1. 於臨床場域中發現功能下降之衰弱老人
  2. 了解評估衰弱老人預後之常用指標
    1. The Frailty Index
    2. The Clinical Frailty Scale(Canadian Study of Health and Aging–Clinical Frailty Scale, CSHA-CFS)
    3. Identification of Seniors at Risk (ISAR)
  3. 學習特定疾病或狀況進行安寧緩和照護轉介之標準
    1. Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT)
    2. Gold Standards Framework(GSF)
  4. 討論照護計劃與目標之實用溝通方式
    1. 三個"W"方式之介紹與運用
    2. 醫療問題與其治療方式之討論內容
  5. 增能賦權模式之實際運用介紹
    1. 資源運用
    2. 知識培育
    3. 建構支持網絡
    4. 鼓勵參與決定

教案內容請見以下PDF檔。

 

長照課程


1. 數位科技居家應用-醫療、照顧、溝通2. 數位科技居家應用-環境3.數位科技居家緩和照護之困境與挑戰

數位工具在居家緩和照護之運用

1. 數位科技居家應用-醫療、照顧、溝通2. 數位科技居家應用-環境3.數位科技居家緩和照護之困境與挑戰...

1.靈性照顧概念2.疫情期間靈性照顧的困境3.遠距靈性照顧

遠距靈性關懷

1.靈性照顧概念2.疫情期間靈性照顧的困境3.遠距靈性照顧...

1.國外居家緩和照護實務現況2.國內疫情下安寧居家現況

疫情下居家緩和照護實務

1.國外居家緩和照護實務現況2.國內疫情下安寧居家現況...

1.疫情前的新加坡慈懷居家醫療體系2.新加坡冠狀病毒趨勢3.慈懷療護社區醫療體系-疫情時的挑戰

新加坡推動社區緩和照顧經驗

1.疫情前的新加坡慈懷居家醫療體系2.新加坡冠狀病毒趨勢3.慈懷療護社區醫療體系-疫情時的挑戰...

1.找到舞台-發掘不同天賦2.老幼共融-帶領孩童服務社區及機構內經驗3.轉化助人的實踐行動-愛延續4.疫情之下的關懷連結

機構與慈悲關懷社區

1.找到舞台-發掘不同天賦2.老幼共融-帶領孩童服務社區及機構內經驗3.轉化助人的實踐行動-愛延續4.疫情之下的關懷連結...

1.在長照機構的外籍服務人員2.過去在機構的安寧教育訓練3.未來教育訓練的需求與調查

外籍照護員的教育訓練

1.在長照機構的外籍服務人員2.過去在機構的安寧教育訓練3.未來教育訓練的需求與調查...

1.新加坡醫療系統概況2.GeriCare簡介3.我們的護理照顧模式4.培訓模式及其挑戰5.問與答

療養院的緩和護理方案

1.新加坡醫療系統概況2.GeriCare簡介3.我們的護理照顧模式4.培訓模式及其挑戰5.問與答...

1.教育/培訓 2.每週現場訪視-指導、評估、處理症狀 3.團隊合作-長照員工、基層醫生、電話諮詢 4.召開家庭會議-預先護理計劃討論

療養院的慈懷照顧方案

1.教育/培訓 2.每週現場訪視-指導、評估、處理症狀 3.團隊合作-長照員工、基層醫生、電話諮詢 4.召開家庭會議-預先護理計劃討論...

1.安寧宣導進入長照機構的契機2.安寧機構照護流程3.安寧機構照護現況

機構緩和照護實務

1.安寧宣導進入長照機構的契機2.安寧機構照護流程3.安寧機構照護現況...

1.澳洲老化 2.澳洲長期照護 3.長期照護的緩和療護 4.提升末期照護和緩和療護的替代模式

澳洲推動長照機構緩和照顧經驗

1.澳洲老化 2.澳洲長期照護 3.長期照護的緩和療護 4.提升末期照護和緩和療護的替代模式...

講師:天主教康泰醫療教育基金會 陳怡如 全人關懷師

病人與家屬的靈性關懷

講師:天主教康泰醫療教育基金會 陳怡如 全人關懷師...

講師:花蓮慈濟醫院 心蓮病房 江青純護理長

機構照護的舒適技巧

講師:花蓮慈濟醫院 心蓮病房 江青純護理長...

一個人在臨近死亡時,體內會出現什麼變化?可能在想什麼?或者需要些什麼?而我們該做什麼;不該做什麼?怎樣才能給生命,以舒適、寧靜,甚至美麗的終結?

臨終病人的整體照護

一個人在臨近死亡時,體內會出現什麼變化?可能在想什麼?或者需要些什麼?而我們該做什麼;不該做什麼?怎樣才能給生命,以舒適、寧靜,甚至美麗的終結?...

1.疼痛評估2.疼痛藥物處置3.疼痛非藥物處置

疼痛症狀處置

1.疼痛評估2.疼痛藥物處置3.疼痛非藥物處置...

1. 確認溝通目標2.傾聽語澄清3.同理心技巧做回應

溝通技巧

1. 確認溝通目標2.傾聽語澄清3.同理心技巧做回應...

1.末期病人心理社會議題2.末期病人家屬面臨的挑戰3.預期性哀傷4.案例分享5.介入原則

末期病人與照顧者的心理社會需求與照顧

1.末期病人心理社會議題2.末期病人家屬面臨的挑戰3.預期性哀傷4.案例分享5.介入原則...

兒童及新生兒安寧療護


醫護人員討論的名詞是甚麼?「不予維生醫療」與「撤除維生醫療」的差異是甚麼?兩者的臨床意義不同,所以從倫理的角度來看,或是從兩者的心理壓力來看,都會有不同的結果與感受。而我們該在甚麼時機點談,又該以哪個為最佳選擇與家屬討論;而作為家屬的我們,哪個選擇會是最適合我的小孩呢?

兒童安寧緩和醫療-不予與撤除

醫護人員討論的名詞是甚麼?「不予維生醫療」與「撤除維生醫療」的差異是甚麼?兩者的臨床意義不同,所以從倫理的角度來看,或是從兩者的心理壓力來看,都會有不同的結果與感受。而我們該在甚麼時機點談,又該以哪個為最佳選擇與家屬討論;而作為家屬的我們,哪個選擇會是最適合我的小孩呢?...

小小孩無法表達時,面對侵入性醫療措施時,他會痛嗎?其實20週左右的胎兒已被證實與成年人疼痛有相似的反應,那我們可以用甚麼方法得知她的感受,小小孩評估疼痛的方法與成年人的評估方法完全不同

嬰幼兒及兒童安寧療護的疼痛處理

小小孩無法表達時,面對侵入性醫療措施時,他會痛嗎?其實20週左右的胎兒已被證實與成年人疼痛有相似的反應,那我們可以用甚麼方法得知她的感受,小小孩評估疼痛的方法與成年人的評估方法完全不同...

失去嬰兒是為人父母最難度過的時候,如何在歷程中達到生死兩相安,幫助每個家庭準備並完成孩子生命末期的照護計畫,達到生命善終的目的。

新生兒安寧臨終照護

失去嬰兒是為人父母最難度過的時候,如何在歷程中達到生死兩相安,幫助每個家庭準備並完成孩子生命末期的照護計畫,達到生命善終的目的。...

每個新生兒都有不同的狀況,而隨著疾病的進展,也會有不同的生理上的舒適需求,治療計畫是以新生兒為中心,運用發展性支持照護的原則,依照新生兒發展階段與能力做個別性評估,緩解新生兒能量耗損。

新生兒安寧舒適護理

每個新生兒都有不同的狀況,而隨著疾病的進展,也會有不同的生理上的舒適需求,治療計畫是以新生兒為中心,運用發展性支持照護的原則,依照新生兒發展階段與能力做個別性評估,緩解新生兒能量耗損。...

新生兒安寧緩和療護是整體且全面性的照護方式,除了醫療照護讓新生兒被照顧之外,還包含高風險新生兒的家庭早期評估與介入,幫助家庭走出困難,促進親子照顧的關係與連結。

新生兒安寧生理照護

新生兒安寧緩和療護是整體且全面性的照護方式,除了醫療照護讓新生兒被照顧之外,還包含高風險新生兒的家庭早期評估與介入,幫助家庭走出困難,促進親子照顧的關係與連結。...

絕大多數的新生兒死亡是在醫院,且多數經歷插管的情境。我們通常將新生兒與新生命有直觀的聯想,困難想像的是新生兒經歷死亡的狀態,對父母來說是親職角色的破滅與生育任務的失敗。

新生兒安寧緩和療護簡介

絕大多數的新生兒死亡是在醫院,且多數經歷插管的情境。我們通常將新生兒與新生命有直觀的聯想,困難想像的是新生兒經歷死亡的狀態,對父母來說是親職角色的破滅與生育任務的失敗。...

1.兒癌之安寧療護重點2.與病童三階段溝通模式3.LCP評估與照顧目標4. 臨終照護重點技巧

兒童安寧臨終照護

1.兒癌之安寧療護重點2.與病童三階段溝通模式3.LCP評估與照顧目標4. 臨終照護重點技巧...

身為陪病者可能很常聽見醫療人員提到舒適護理,那甚麼是舒適護理?在病童身上有甚麼不同呢?其實舒適護理重視個別性,依據孩童現有的發展階段給予合適的個別性照護,考量到病童的感受,促進親子的互動,依不同的情境給予適人、適時、適境的舒適處置與措施。資深護理師並以案例實際講述在不同案例中,實踐舒適護理的歷程。

兒童安寧舒適護理

身為陪病者可能很常聽見醫療人員提到舒適護理,那甚麼是舒適護理?在病童身上有甚麼不同呢?其實舒適護理重視個別性,依據孩童現有的發展階段給予合適的個別性照護,考量到病童的感受,促進親子的互動,依不同的情境給予適人、適時、適境的舒適處置與措施。資深護理師並以案例實際講述在不同案例中,實踐舒適護理的歷程。...

面對孩子零星不斷的生理症狀,作為家長的您,除了擔心,可以一同來瞭解兒童罹患癌症過程中常見的症狀、醫療團隊症狀緩解的原則,以及當孩子痛起來時,有哪些可能的疼痛處置方式。

兒童安寧生理照顧

面對孩子零星不斷的生理症狀,作為家長的您,除了擔心,可以一同來瞭解兒童罹患癌症過程中常見的症狀、醫療團隊症狀緩解的原則,以及當孩子痛起來時,有哪些可能的疼痛處置方式。...

醫療端在面對兒童安寧時,因為不同於成人是個獨立的個體,兒童安寧緩和重視整個家庭照護,不僅是病童,還有父母、手足。而兒童安寧照護也試著在一開始就將安寧訊息逐步告知,不再是治癒性治療與安寧緩和治療二分法,而是隨著病程進展有比例上的不同。

兒童安寧緩和療護簡介

醫療端在面對兒童安寧時,因為不同於成人是個獨立的個體,兒童安寧緩和重視整個家庭照護,不僅是病童,還有父母、手足。而兒童安寧照護也試著在一開始就將安寧訊息逐步告知,不再是治癒性治療與安寧緩和治療二分法,而是隨著病程進展有比例上的不同。...

「面對生命的議題,我們都是脆弱而渺小的。」以全人照顧的觀點,在生理及社會以外,在心理與靈性也都需要專業的協助,幫助這些安寧緩和兒童最後生命的陪伴。心理師的工作需要承接著家屬以及兒童之間那些難以言喻的情緒與苦痛;建立家庭成員彼此可以支持的力量。心理師在陪伴的過程,或許最重要的是與家屬和兒童「並肩同行」,在這趟旅程裡為他們創造一個安全的環境,療癒家屬與兒童,保有彼此對愛的連結,訴說彼此生命的美好與價值。

心理社工需求與照顧

「面對生命的議題,我們都是脆弱而渺小的。」以全人照顧的觀點,在生理及社會以外,在心理與靈性也都需要專業的協助,幫助這些安寧緩和兒童最後生命的陪伴。心理師的工作需要承接著家屬以及兒童之間那些難以言喻的情緒與苦痛;建立家庭成員彼此可以支持的力量。心理師在陪伴的過程,或許最重要的是與家屬和兒童「並肩同行」,在這趟旅程裡為他們創造一個安全的環境,療癒家屬與兒童,保有彼此對愛的連結,訴說彼此生命的美好與價值。...

「苦難與哀傷,需要被看見、被接受與包容,才是療癒的開始。」人的一生會有各種失落經驗,哀傷是對於失落的自然反應。面對親人的死亡,出現過度誇大、扭曲或是延宕的悲傷反應,強度與持續度已經出現生活適應困難,精神醫療以及心理人員就需要從中協助。作為醫護專業人員,如何辨識哀傷高危險群以及容易被忽略的哀傷者,及時給予哀傷支持並做合適的介入。

失落、哀傷、撫慰與喪親照顧

「苦難與哀傷,需要被看見、被接受與包容,才是療癒的開始。」人的一生會有各種失落經驗,哀傷是對於失落的自然反應。面對親人的死亡,出現過度誇大、扭曲或是延宕的悲傷反應,強度與持續度已經出現生活適應困難,精神醫療以及心理人員就需要從中協助。作為醫護專業人員,如何辨識哀傷高危險群以及容易被忽略的哀傷者,及時給予哀傷支持並做合適的介入。...

「我們小時候都有願望,而當時的願望實現了嗎?」許多在醫院重症的孩童在辛苦煎熬的治療過程中,可能還沒來得及讓願望成真就要成為小天使。1980年喜願基金會的創立,並積極的到世界各地宣導喜願的理念,讓這些孩童相信願望是可以成真的,帶來孩童與家屬們快樂、希望以及勇氣。讓孩童在對抗病魔的同時,能帶來一絲曙光,給予正向的轉折點,圓夢之後的喜願兒,在生理及心理上均增強了對抗重症所需要的力量。

喜願

「我們小時候都有願望,而當時的願望實現了嗎?」許多在醫院重症的孩童在辛苦煎熬的治療過程中,可能還沒來得及讓願望成真就要成為小天使。1980年喜願基金會的創立,並積極的到世界各地宣導喜願的理念,讓這些孩童相信願望是可以成真的,帶來孩童與家屬們快樂、希望以及勇氣。讓孩童在對抗病魔的同時,能帶來一絲曙光,給予正向的轉折點,圓夢之後的喜願兒,在生理及心理上均增強了對抗重症所需要的力量。...

介紹兒童安寧社會資源、社會支持評估與支持計劃,給予家庭重要的「陪伴」與 「支持」。

社會支持

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「當我們全心全意地照顧別人時,自己在哪?」在醫療領域裡,專業的照顧者經常需要即時且迅速的解決各種問題,而在面對社會及心理議題上,沒有絕對的解決方式,每個病人及家屬都是獨一無二的個體,每個回應的醫護人員也都有屬於自己的回應方式,這樣的回應可能仰賴於自身的生長背景、訓練過程及經驗都會影響醫護人員在某些情境中的特殊情緒反應及回應。

專業人員的自我照顧

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「在家人面前,我不敢哭;在醫護人員面前,我不能哭;在癌症惡魔面前,我不必哭;只要哭哭,癌症惡魔就會笑笑笑......」癌症病魔的侵襲,孩子必須離開充滿安全感的家到醫院治療,面對許多未知的恐懼,該如何讓孩子在醫院的環境中緩解不安全感?勇敢面對病魔並在生命的最後旅程中尋求生命的意義、歷經希望、寬恕或被寬恕、愛與被愛、與至高者的關係。

兒童安寧靈性需求與照顧

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孩童在疾病末期可能會面對許多議題,在醫護人員與孩童可能會面對的問題包括存活機率、家庭支持系統、與同儕手足的關係、身心靈的照顧、是否該討論病情等等。輔助治療可以介入在生物醫療所造成的生理上不適與疼痛中,提供以情感性交流互動以及自主性可自我控制的心理感受。讓孩童能透過輔助治療的方式,把情緒抒發,且與家人與醫護人員在病房裡製造自己在人生當中美好的時刻。

輔助治療於兒童及新生兒安寧緩和醫療之運用

孩童在疾病末期可能會面對許多議題,在醫護人員與孩童可能會面對的問題包括存活機率、家庭支持系統、與同儕手足的關係、身心靈的照顧、是否該討論病情等等。輔助治療可以介入在生物醫療所造成的生理上不適與疼痛中,提供以情感性交流互動以及自主性可自我控制的心理感受。讓孩童能透過輔助治療的方式,把情緒抒發,且與家人與醫護人員在病房裡製造自己在人生當中美好的時刻。...

國外發展的兒童友善醫療環境,除了營造環境空間,還有一個角色很重要,那就是兒童醫療輔導師(child life specialist),當有個人可以熟知醫療過程,又可以在陪伴病童的過程中,協助處理病童與家屬的情緒,讓他們維持正向態度面對治療、預防就醫造成的心理創傷。有了醫療輔導師的陪伴,將在醫療場域所使用的專業語言轉化成兒童能夠了解的語言,運用符合孩子氣質、個性及認知能力表達方式來溝通,協助他們理解自己的醫療經驗、處理恐懼,正向鼓勵孩童並緩解其情緒。

兒童醫療輔導與安寧緩和療護案例分享

國外發展的兒童友善醫療環境,除了營造環境空間,還有一個角色很重要,那就是兒童醫療輔導師(child life specialist),當有個人可以熟知醫療過程,又可以在陪伴病童的過程中,協助處理病童與家屬的情緒,讓他們維持正向態度面對治療、預防就醫造成的心理創傷。有了醫療輔導師的陪伴,將在醫療場域所使用的專業語言轉化成兒童能夠了解的語言,運用符合孩子氣質、個性及認知能力表達方式來溝通,協助他們理解自己的醫療經驗、處理恐懼,正向鼓勵孩童並緩解其情緒。...

國外發展的兒童友善醫療環境,除了營造環境空間,還有一個角色很重要,那就是兒童醫療輔導師(child life specialist),當有個人可以熟知醫療過程,又可以在陪伴病童的過程中,協助處理病童與家屬的情緒,讓他們維持正向態度面對治療、預防就醫造成的心理創傷。有了醫療輔導師的陪伴,將在醫療場域所使用的專業語言轉化成兒童能夠了解的語言,運用符合孩子氣質、個性及認知能力表達方式來溝通,協助他們理解自己的醫療經驗、處理恐懼,正向鼓勵孩童並緩解其情緒。

兒童醫療輔導與安寧緩和醫療介紹

國外發展的兒童友善醫療環境,除了營造環境空間,還有一個角色很重要,那就是兒童醫療輔導師(child life specialist),當有個人可以熟知醫療過程,又可以在陪伴病童的過程中,協助處理病童與家屬的情緒,讓他們維持正向態度面對治療、預防就醫造成的心理創傷。有了醫療輔導師的陪伴,將在醫療場域所使用的專業語言轉化成兒童能夠了解的語言,運用符合孩子氣質、個性及認知能力表達方式來溝通,協助他們理解自己的醫療經驗、處理恐懼,正向鼓勵孩童並緩解其情緒。...

舞蹈治療是以身體動作的過程作為媒介的心理治療,目的在於增進自己的情緒、認知身體還有人際等各方面的整合。人體的動作本身就是一種語言表達的一環,可以用來表達內在的想法與思緒,向他人傳遞內在難以言喻的歷程,在舞動身體的過程中,欣賞全能的自我,重整生命經驗,啟動內在自我療癒的能力,促進身心合一。

兒童舞蹈治療與安寧緩和醫療案例分享

舞蹈治療是以身體動作的過程作為媒介的心理治療,目的在於增進自己的情緒、認知身體還有人際等各方面的整合。人體的動作本身就是一種語言表達的一環,可以用來表達內在的想法與思緒,向他人傳遞內在難以言喻的歷程,在舞動身體的過程中,欣賞全能的自我,重整生命經驗,啟動內在自我療癒的能力,促進身心合一。...

舞蹈治療是以身體動作的過程作為媒介的心理治療,目的在於增進自己的情緒、認知身體還有人際等各方面的整合。人體的動作本身就是一種語言表達的一環,可以用來表達內在的想法與思緒,向他人傳遞內在難以言喻的歷程,在舞動身體的過程中,欣賞全能的自我,重整生命經驗,啟動內在自我療癒的能力,促進身心合一。

兒童舞蹈治療與安寧緩和醫療介紹

舞蹈治療是以身體動作的過程作為媒介的心理治療,目的在於增進自己的情緒、認知身體還有人際等各方面的整合。人體的動作本身就是一種語言表達的一環,可以用來表達內在的想法與思緒,向他人傳遞內在難以言喻的歷程,在舞動身體的過程中,欣賞全能的自我,重整生命經驗,啟動內在自我療癒的能力,促進身心合一。...

不同於一般的心理治療,藝術治療以非語言溝通方式來接近孩童的心理空間,把孩童難以用語言表達的,利用藝術媒材來表達自己的情緒與想法,當中藝術治療師提供一個安全且友善的創作環境,建立與孩童的關係與溝通的模式,引導並陪伴孩童在創作中探索自我,傳達內在的情感與議題。

兒童藝術治療與安寧緩和療護案例分享

不同於一般的心理治療,藝術治療以非語言溝通方式來接近孩童的心理空間,把孩童難以用語言表達的,利用藝術媒材來表達自己的情緒與想法,當中藝術治療師提供一個安全且友善的創作環境,建立與孩童的關係與溝通的模式,引導並陪伴孩童在創作中探索自我,傳達內在的情感與議題。...

把藝術作為自我的延伸,而這部分的自我以藝術作品被呈現,視覺上的真實被看見,透過與治療師的反覆討論,孩童被全然的感受與理解,讓孩童在醫療中害怕的感受,對醫療的恐懼能夠被接納與包容。

兒童藝術治療與安寧緩和醫療介紹

把藝術作為自我的延伸,而這部分的自我以藝術作品被呈現,視覺上的真實被看見,透過與治療師的反覆討論,孩童被全然的感受與理解,讓孩童在醫療中害怕的感受,對醫療的恐懼能夠被接納與包容。...

音樂治療在兒童安寧緩和中以音樂經驗引導孩童抒發壓力、轉移疼痛當下的注意力,音樂治療甚至可以以家庭為中心介入方式,邀請家長、手足來更加了解病童的情緒以及感受,促成彼此溝通的橋樑。

兒童音樂治療與安寧緩和醫療案例分享

音樂治療在兒童安寧緩和中以音樂經驗引導孩童抒發壓力、轉移疼痛當下的注意力,音樂治療甚至可以以家庭為中心介入方式,邀請家長、手足來更加了解病童的情緒以及感受,促成彼此溝通的橋樑。...

音樂治療師在這樣的表達性藝術媒介與孩童的建立關係,引導孩子在音樂經驗當中達到滿足他們生理、心理、社會互動以及表達各方面的需求。音樂治療可以遍佈在醫院不同科別,也扮演著不同的功用,而在血液腫瘤科的音樂治療師所扮演的角色又是為何?

兒童音樂治療與安寧緩和醫療介紹

音樂治療師在這樣的表達性藝術媒介與孩童的建立關係,引導孩子在音樂經驗當中達到滿足他們生理、心理、社會互動以及表達各方面的需求。音樂治療可以遍佈在醫院不同科別,也扮演著不同的功用,而在血液腫瘤科的音樂治療師所扮演的角色又是為何?...

症狀處理(專業版)


何謂生命末期?如何判斷生命末期?

生命末期意味著因為一個人因疾病的進展到了所謂的絕症,而近期內有不可避面之死亡。判斷病人是否為生命末期是重要的,因為我們必須改變照顧計畫,並及時給予家屬協助與支持。

生命末期最常見的症狀是急速的功能退化(functional deterioration) 以及吞嚥困難(dysphagia)。意識改變或是臨終譫妄伴隨著喉頭聲也很常見。肢體發紺常見於膝蓋處,同時可能會摸不太到橈動脈脈搏或是感受到手腳冰冷。除此之外,病人常會有呼吸暫停(apnea)幾秒鐘,或是看到陳施式呼吸(Cheyne-Stokes respiration,呼吸漸弱至停止與呼吸增強兩者交替出現)、淺呼吸、張口呼吸或是空氣飢渴(air hunger)。其中最明顯的症狀就是尿液變少甚至開始全身水腫。以上所描述症狀都可能伴隨著加速心跳上升或是血壓變低。緩和療護狀態量表(Palliative Performance Scale,PPS,依行動能力分成10到100分)也可以協助評估病人預後(表格1)。PPS低於20分加上鼻唇溝下垂(drooping of nasolabial fold)的症狀可以評估三天的生命預期。其他像是Karnofsky index(表格2)或是緩和照護指標(Palliative Prognostic index)對於預後評估也有幫助(表格3)。
 

緩和療護狀態量表(Palliative Performance Scale,PPS)
百分比% 行動力 活動與疾病狀態 自我照護 進食 意識
100 正常 正常活動/無疾病 自理 正常 清醒
90 正常 正常活動/少許疾病 自理 正常 清醒
80 正常 活動稍微費力/少許疾病 自理 正常到稍微減少 清醒
70 減少 無法正常工作/少許疾病 自理 正常到稍微減少 清醒
60 減少 無法做家事/明顯疾病 偶爾需要幫忙 正常到稍微減少 清醒或混亂
50 大部分坐或躺 無法做任何工作/疾病更嚴重 需要幫忙 正常到稍微減少 清醒或混亂
40 大部分躺床 無法做任何工作/疾病更嚴重 大部分需要幫忙 正常到稍微減少 清醒或混亂或嗜睡
30 幾乎臥床 無法做任何工作/疾病更嚴重 完全需要幫忙 減少 清醒或混亂或嗜睡
20 幾乎臥床 無法做任何工作/疾病更嚴重 完全需要幫忙 只能稍微吸吮 清醒或混亂或嗜睡
10 幾乎臥床 無法做任何工作/疾病更嚴重 完全需要幫忙 只能口腔護理 嗜睡到昏迷
0 死亡        

表格1 緩和療護狀態量表(Palliative Performance Scale,PPS)

Karnofsky index
分數 症狀
100分 無症狀、無疾病
90分 能進行正常活動,有輕微症狀及病兆。
80分 勉強可進行正常活動,有一些症狀及病兆。
70分 生活可自理,但不能維持正常活動或工作。
60分 生活有時需人協助,但大多數時間可自理。
50分 生活常需人照料。
40分 生活不能自理,需特別照顧。
30分 生活嚴重不能自理。
20分 病重,需住院積極支持治療。
10分 病危,臨近死亡。
0分 死亡。

表格2 Karnofsky index

緩和照護指標(Palliative Prognostic index)
判斷 狀態 分數
狀態量表分數 10-20 4
  30-50 2.5
  >60 0
進食量 無法由口進食 2.5
  稍微由口進食 1
  正常 0
水腫 1
  0
休息時會喘 3.5
  0
譫妄 4
  0
總分15分 (分數 > 6: 存活期 < 3週)    

表格3 緩和照護指標(Palliative Prognostic index)

參考資料:María Arantzamendi et al: <end of life care>. The text book of palliative care, p.816-828.

作者: 花蓮慈濟醫院 家庭醫學科 盧星翰醫師、鄧淯勻護理師

回顧病歷及用藥

病人到了生命末期,醫師必須回顧病歷及用藥,且盡可能維持最小的需求用藥就好(例如可能要考慮停掉血糖用藥,因為病人可能會因為無法進食而導致低血糖)。給藥的途徑盡量以皮下注射或靜脈注射(如有本身有中央靜脈導管或是port-A的話)代替口服或是肌肉注射。流體營養及人工餵養部分在末期病人身上並不能增加舒適感或是延長存活。除非病人有脫水相關不適症狀,否則必須與家屬討論鼻胃管灌食和點滴相關的利與弊。

疼痛

百分之四十的末期病人在生命最後三天有疼痛的症狀。由於大多病人已無法表達,所以醫師必須從病人的臉部表情和身體姿勢,搭配理學檢查才有辦法得知。疼痛藥物盡量以快速及短效為主:

  1. 皮下注射嗎啡
  2. 皮下注射Oxycodone 2 mg
  3. 皮下或靜脈注射Hydromorphone, 0.4-0.8 mg

喘比痛還容易評估,因為只要觀察病人的呼吸型態便可得知。Morphine是最好的選擇,而且相對於痛而言,需要的劑量相對低。病人如果有低血氧的情形,氧氣是可以給予的。以舒適度為考量的話,盡量以鼻導管的形式而非面罩式。其他可以使用的輔助方式包括小電風扇,抬高床頭,並給予病人舒適的空間。

譫妄

當排除了所有譫妄的導致因素後,末期病人這時候的譫妄比較像是臨終譫妄。當疼痛被控制時,臨終譫妄的情形也會好一些。抗精神病藥物是主要的症狀控制藥物,如果控制不下來的話Benzodiazepines類的藥物就必須上場(如:Lorazepam或midazolam)。

  1. 皮下或靜脈注射Haloperidol 3-6 mg/ 24 h
  2. 口服Olanzapine 5-10 mg/24 h

除了藥物之外也必須提供病人一個適合休息且安全的環境,而醫師也必須跟家屬做病情的解釋與達成症狀控制的共識。除非非不得已,緩和鎮靜不會是第一選項。

焦慮

排除了譫妄之後,Benzodiazepines類的藥物可以緩解臨終病人的焦慮。

  1. Midazolam 10 mg/24 h
  2. Lorazepam 1.5 mg/24 h

噁心

造成臨終病人噁心感的原因(如:腦水腫、腸道阻塞)可能無法根治,但我們可以根據原因做藥物症狀治療的選擇。

  1. 皮下或靜脈注射Metoclopramide 30-60 mg/24 h
  2. 皮下注射Haloperidol 1.5-2 mg/24 h (中樞型噁心)
  3. 皮下或靜脈注射Dexamethasone 4-8 mg/24 h (腦水腫或腸道阻塞)
  4. 皮下或靜脈注射Octreotide 300-600 mcg/24 h (腸道阻塞)

發作

本身有癲癇的末期病人,要根據他們的狀態調整用藥途徑(例如皮下注射phenobarbital或levetiracetam)。如果是第一次發作,benzodiazepine是最好的選擇。

發燒

如果沒有明顯感染原因的話,大部分末期病人發燒是因為腫瘤的關係或是腦傷。此時家屬如果不希望從肛門給退燒的話,靜脈注射paracetamol或是皮下給予ketorolac都是有效的,同時合併冰枕或是毛巾擦拭散熱效果更好。

瀕死喉音

瀕死喉音來自氣管與咽喉部的分泌物,且這樣的聲響帶給家屬不愉快的經驗,所以醫師必須告訴家屬病人並不會因為這樣而嗆到。除了藥物之外,改變姿勢、床頭搖高30度或是輕輕地抽痰都是有效改善喉音的方式。

藥物的部分盡量用皮下或靜脈注射取代口服:

  1. 皮下或靜脈注射Hyoscine butylbromide (buscopan): 60-90 mg/24 h.
  2. Hyoscine hydrobromide (scopolamine) 貼片、靜脈或皮下注射: 1.5mg/24 h,比buscopan和glycopyrronium容易有鎮定或是譫妄的副作用。
  3. Glycopyrronium bromide: 皮下 0.6-1 mg/24 h; 舌下 0.4-0.6 mg/ 24 hr
    舌下atropine

瀕死病人的症狀控制相關藥物整理如下表。

 

參考資料:

  1. María Arantzamendi et al: <end of life care>. The text book of palliative care, p.816-828.
  2. Judith Lacey: <Management of the actively dying patient>. Oxford Textbook of Palliative Medicine, 5th addition, chapter 18.

作者: 花蓮慈濟醫院 家庭醫學科 盧星翰醫師、鄧淯勻護理師
臨終護理照護

安寧居家護理師角色及重要性

居家護理師對於在宅善終具有重要的角色,可以協助病人生命結束時期望在家中往生的願望,並透過安寧療護介入臨終關懷服務,敏銳地帶領家屬與病人溝通和了解其需求。除了擬訂在家善終計畫、協助家屬面對病人末期時出現的徵象和了解家屬照護困境外,進而給予個別性的護理。

臨終照護之目標

  1. 儘可能維持病患之舒適(藥物、環境、清潔)
  2. 維護病患尊嚴(自主)
  3. 勿刻意縮短或延長死亡過程
  4. 協助病患及家屬做好準備,並面對臨終階段及往生後之照護,且持續支持處理可能發生的事情(臨終準備、哀傷評估、悲傷關懷)

瀕死常見症狀護理照護

面對臨終病人需全面性的評估並了解臨終徵象,進而達到預期性處理和連結醫護端,並且能夠與家屬討論處置方向。

 

神經系統

症狀:

  1. 嗜睡、昏迷(drowsy): 身體代謝改變,病人會越來越沒辦法對刺激做出反應,常會在最後的1~2周或數小時出現。
    1. 瞻妄(terminal delirium): 約有40%的臨終病人會經歷意識混亂
    2. 瞻妄現象,例: 喃喃自語和生命回顧。多種因素可以引起譫妄 (疾病變化、電解質不平衡、感染...)。
  2. 照護: 讓家屬了解並接受病患「正在發生」的事(傾聽及同理),說明症狀為臨終過程的正常現象,可以持續做清潔及舒適照護。多給予病人熟悉物品(佛經、音樂、家人)並鼓勵家屬與病人持續對話和接觸,也可以討論營養處置 (點滴、NG)。

感覺/認知系統

  1. 症狀: 視力衰退,或出現翳狀膜或荔枝膜,是因循環系統衰竭和體液堆積導致。在休息時會呈現半開或翻白眼狀。
  2. 照護: 注意照明及通風,保持濕潤,可用生理食鹽水濕敷眼睛。

心血管系統

  1. 症狀: 心臟功能減退、脈搏次數增加且微弱,血壓降低、遠端肢體發紺(紫斑)、全身冒汗、水腫。
  2. 照護: 適當保暖、維持身體清潔且勤更衣。

呼吸系統

  1. 症狀: 呼吸困難、瀕死喉音(Death Rattle,因吞嚥肌肉漸漸無力,故分泌物會積在喉嚨或氣管處而產生吵雜的呼吸聲)、陳施氏呼吸(Chyne-Stokes’s)、張口呼吸和空氣飢渴(air hunger)。
  2. 照護: 嗎啡使用、適度用氧、抬高床頭、放鬆技巧、適量降低液體攝取(點滴或鼻胃管灌食)、鎮靜藥物、小風扇(刺激三叉神經)、檸檬柑橘精油風扇、Scopolamine貼片和口腔保濕。

腸胃系統

  1. 症狀: 食慾不振、吞嚥困難和腸蠕動變慢。
  2. 照護: 與家屬討論人工營養及體液攝取必要性,給予家屬情緒支持,小噴瓶使用、支持性餵食、茶葉水或檸檬水、口含冰塊和皮下輸注。

泌尿系統

  1. 症狀: 尿量減少、無尿、腎功能退化、排尿困難、尿滯留。
  2. 照護: 膀胱按摩、導尿。

肌肉骨骼、皮膚系統

  1. 症狀: 虛弱無力、肢體僵硬、移位疼痛、乾燥脫屑、水腫、臨終皮膚衰竭(skin failure at end of life)。
  2. 照護: 水腫按摩、淋巴按摩、皮膚護理。

臨死覺知/迴光返照

  1. 症狀: 病人會說「我下午三點要走了」、「我看到某某人了(過世的親屬)」、病人:「我要回家」、「精神突然變好了,吃了好多東西。
  2. 照護: 安撫陪伴,順應話語,生命回顧。

 

參考資料:

  1. 李佩怡;蔡麗雲;賴允亮;顧乃平等(2018)。安寧緩和護理學:瀕死期病患的照顧。
  2. 許禮安、黃裕雯、高碧月、高以信、根秀欽、許煌汶(2018)。安寧療護二版:瀕死現象與處理及終末期脫水。。
  3. 施雅蘭.2012.台灣文化中末期癌症病人臨終症狀之探討.未發表碩士論文,成功大學護理學系碩士博士班,台南市。
  4. Sibbald RG, Krasner DL, Lutz JB, et al. (2009) The SCALE Expert Panel: Skin Changes At Life’s End. Final Consensus Document. Wounds. 21(12):329-332。

 

作者: 花蓮慈濟醫院 家庭醫學科 盧星翰醫師、鄧淯勻護理師

在宅往生或長照機構善終→家庭式臨終護理

「在宅」是以家庭為中心的照護概念,專業照顧者進入病人的家中執行護理服務和指導家屬一 同學習在家照護病人。而末期病人在家或是社區內接受安寧療護不但可以減少家人在醫院與住家之間的奔波,也可以讓病人及家屬有更多的時間相處。病人於熟悉環境中也有較多的自主權及安全感,也讓病人感到平安及有尊嚴。

在宅善終/長照機構善終優點

  1. 病人期待: 中華文化對死亡的觀念有深厚的影響。「落葉歸根」與「留最後一口氣回家」的觀念根深蒂固的影響著臺灣醫療。臺灣已進入「高齡(aged)社會」,許多長者期望在地終老。統計顯示台灣癌症病患在家中死亡比例約五成,非癌症病患僅三成,末期病患仍多選擇瀕臨死亡時留一口氣返家。
  2. 經濟效益/醫療成本: 在生命末期,經常會再度入住急症醫院,導致病人的臨終關懷質量降低和醫療成本增加。末期病人及早接受安寧療護,就可以減少急診就醫次數和住院天數及節省醫療成本,研究表示,接受居家照護的病人每天的平均醫療費用低於接受一般住院標準照護的病人。
  3. 照護品質: 病人身邊照護者對於死亡的態度會影響照顧的品質與模式,也關係到病人與家屬是否能夠善終或善別。照顧者需了解更多的瀕死過程和接受足夠的訓練,以尊嚴與尊重的態度去照護臨終病人,讓他們可以和病人討論生命終結時的願望和選擇。同時讓病人症狀與情緒獲得有效控制,進一步改善生活品質。
  4. 照顧者滿意度提高: 44%照護者表示使用遠端醫療工具協助在宅善終可減少焦慮、憂鬱、煩躁之壓力,甚至降低被孤立感。38%照顧者表示有明顯增加照護知識及技能。

長照機構善終

為讓生命末期病人能得到更好的照護,家屬能免於徬徨焦慮,因此有專業照護人員在場的長期照護機構,未來將可能成為自家外,更常被選擇的往生地點。在長照機構往生,家屬能減輕照護負擔並降低生命末期住民的住院天數與醫療成本。

 

家庭式臨終護理

居家護理團隊的臨終關懷護理,是配合政府政策由社區開始推動,將照護帶入病家裡,建立病人、家屬與醫療三方面的橋樑,並給予病人與家屬選擇權。尊重生命末期的選擇、聆聽他們的需求和給予適合的臨終護理知識與照護技巧,讓家屬對於臨終末期病人不再擔憂與徬徨無助,達到在家往生的目標,讓人們安居其處,逝者適得其所。

 

居家安寧照護 「善終」:

  1. 配合病人原有的生活方式。
  2. 維持與家屬的良好關係。
  3. 人生最後階段獲得完整的長照服務
  4. 安穩地渡過臨終期。

 

參考資料:

  1. Shepperd. S., Gonçalves. B. DC., Straus. S. E., Wee. B. (2016). Hospital at home: home-based end-of-life care. Cochrane Database Syst Rev, 18(2).
  2. 余尚儒(2018).日本在宅醫療中居家護理的角色.護理雜 誌,65(1),11–16。
  3. 王思雅(2016).長期照護體系下的安寧居家療護.社區發展季刊,153,170-181。
  4. 劉芊葳、洪志秀、楊婉萍(2019).居家安寧療護的挑戰—在宅善終.護理雜誌,66(6),74–81。
  5. 全聯會國際事務工作小組(2017) .臨終照護、尊嚴及居家安寧的真義.臺灣醫界,60(1),32 – 33。

 

作者: 花蓮慈濟醫院 家庭醫學科 盧星翰醫師、鄧淯勻護理師

心裡、社會以及靈性上的支持

 生命末期對於家屬及病人來說是很大的衝擊,所以盡可能讓原本主治醫師來告知病情比較適當。醫師必須去回顧以及澄清病人的希望與需求,並告知臨終症狀以及其相關的處置,且盡可能去深入了解家屬的恐懼及他們之前的臨終陪伴經驗。

希望

據統計末期癌症病人有一半的人會感到失去希望,相反地安寧照護裡包括了給予希望,但這個希望的面相有點不同。這個希望包含了好的症狀控制的承諾、可以留在家裡、享有家人的陪伴與設定可以達到的目標,且這樣的“希望”增加了末期病人的生活品質。

生氣

末期病人生氣的情緒反應著他們對一切事物失去掌控的失落,而家屬生氣的情緒也反映著支持度不夠與否認面對親人即將死亡的事實。醫療照顧者在與病人或家屬對談時,必須有眼神接觸、肢體語言的友善和良好的回應。盡量避免給予建議、批評或是不切實際的保證。有些簡單的同理表達像是「聽到這些我感到很難過抱歉」、「那你有打算要怎麼處理呢」、「是什麼樣的力量讓你撐著度過這一切呢?」和「你現在有沒有需要什麼我可以幫忙的嗎?」。在面對病人與家屬的憤怒,團隊也必須要能互相支持。

尊嚴

醫療人員給予病人真正的關懷與個人化的照顧可以讓病人有尊嚴也減少內在的孤獨感。有些對話可以讓病人察覺自我價值:

「身為一個照顧您的人,我有沒有必須先瞭解些什麼呢?」

「您最在意的是什麼事情呢?」

「有沒有誰會因為您的健康狀況受到影響呢?」

「您有希望誰來照顧您呢?」

意義的尋找

「原諒與寬恕」的對象包括曾經傷害過的人和傷害你的人,這可以減低負面的情緒且產生內心的平靜。“珍愛親人”是重要的,尤其是平時被視為理所當然的家人,因為此時此刻道謝道愛與道別可以讓病人與家屬都得到心靈上的平安,也讓病人肯定自己此生的意義與價值。

靈性

靈性探討的是個人自我意義的追尋與「天、人、物、我」的連結。通常病人的靈性追尋的過程包含了:察覺自我生命的有限、失去對生命的掌握、失去生命的意義、對於失去的哀慟、體驗新的意義的連結。醫療人員可以透過幾個病人表達的詞彙去偵測到病人靈性問題,像是「我還沒有心理準備面對死亡」和「我覺得是時候放棄一切了」。同時也可以藉由幾個提問去開發病人的靈性需求:「您覺得自己人生的目標與最大的意義是什麼?」、「當您有需要時,您需要獲得誰的幫助?」、「在您生病時,您的信仰或對神的感覺有什麼改變?」或「人生中影響你最大的人、是、物是什麼?」。靈性無法像疾病一樣被控制,我們只能陪病人去探索自己對生命的意義,學會傾聽和陪伴,才能達到善終的目的。

症狀

藥物

途徑

劑量

24小時注射幫浦

疼痛

 

Morphine 或等劑量鴉片類藥物

SC/IV/貼片

從口服劑量換算

可與任何藥物一起使用

神經痛

Ligdocaine/ketamine

SC/IV

維持原本劑量

 

Morphine 或等劑量鴉片類藥物

SC/IV

1-2.5 mg Q4H SC (初始劑量)

用24小時總劑量

合併焦慮

Lorazepam

SL

0.25-1 mg

 

難治性呼吸困難

Midazolam

IV或SC

1-5 mg Q4H

用24小時總劑量

噁心

促腸胃蠕動

Metoclopramide

SC/IV

10-20mg tid-qid

30-80mg/24 h

中樞抑制

Haloperidol

SC/IV

0.5-1.5 mg bid-tid

1-15 mg/24 h

中樞抑制

Levomepromazine

SC

6.25-12.5 mg qid

20-100 mg/24 h

中樞抑制

Cyclizine

SC

20-50 mg

300 mg/24 h

腸胃道阻塞

絞痛

Buscopan

IV/SC

20-40 mg qid

240 mg/24 h

難治性嘔吐

Octreotide

IV/SC

100-300 μg tid

 

1200μg /24 h

臨終譫妄

抗精神病藥

Haloperidol

SC/IV

1.5-5 mg tid

3-15 mg/24 h

Levomepromazine

SC

20-50 mg qid

200 mg/24 h

Olanzapine wafers

PO

2.5-10 mg bid

 

Chlorpromazine HCL

PR

50-100 mg bid

 

Benzodiazepine

Midazolam

SC/IV

2.5-5 mg q4h

60 mg/24 h

Clonazepam

SL/SC

0.5-1 mg bid

 

呼吸道分泌物

無意識

Hyoscine

SC

0.4 mg q2-4h

2.4 mg/24 h

有意識

Glycopyrrolate

SC

0.2-0.4 mg q2-4h

2.4 mg/24 h

緊急症狀

需要緊急鎮定

Midazolam

SC/IV

2.5-10 mg stat and q2h PRN

60 mg/24 h

需要緊急止痛

Morphine 或等劑量鴉片類藥物

SC/IV

10 mg 或 1/6 一天總劑量

建議調高一天總劑量

發作(Seizure)

急性發作

Midazolam

SC/IV/buccal

2.5-10 mg stat or continuous

 

 

Clonazepam

SL

0.5-1 mg stat, bid

 

抗焦慮

Midazolam/clonazepam/lorazepam

IV/SC/SL

同“喘”劑量

 

 

對罹病的解讀

死亡前儀式

死亡與相關議題

天主教

疼痛、疾病和與死亡是生命的一部分。每個人須重視疾病並且尋求治癒或療癒的機會。

給病人或老人傅油是給基督徒的恩典。牧師會為病人祈禱並祈求神赦免他們的罪。

耶穌被釘在十字架就是讓信徒見證即使生命停止,靈魂仍可以得到永生,且大體需好好善待。

伊斯蘭教

生病是對信念的考驗而不是懲罰。鼓勵病人尋求醫療,且最終神會使你康復。

當死亡降臨時,病人頭的方向要向麥加朝拜,當病人更痛苦時,屋裡的人可以幫他唸可蘭經。

死亡是回到神身邊的另一個階段開始。且大體應該被善待並遮蓋私部。

佛教

疾病是自然界正常現象,它起因為過去種的因,而此時的果正是擺脫這個輪迴的時機。

病人需處於一個平靜的氣氛讓心靈可以平安,有時候他們擔心止痛藥會影響心智所以選擇不吃。

死亡是軀體的滅亡但自我並沒有消失。大體需包裹在乾淨純潔的布單,這樣的狀態須保存72小時。

印度教

有人認為西藥會污染心智和身體,因此可能抗拒治療。

病人頭需擺向東方,並且在頭旁邊點一盞燈。

死亡是自然現象,並且是命移轉的一個過程。大體與身上宗教飾品不應該被觸碰,除非得到家屬同意。

道教

生病是人與大地萬物的和諧被破壞了,所以除了追求身體治癒,心靈上的和諧也是很重要的。

往生前必須見過每個親屬,且身體必須泡在乾淨的水才能舒適地往下個世界去。親人們需在病人腳邊點燈讓病人可以往天堂與永生的路前進。

儒家並不強調死後還有另一個世界。道家認為死亡是從身體解放到另一個永生的大門。

參考資料:María Arantzamendi et al: <end of life care>. The text book of palliative care, p.816-828.

  • •疾病末期的準備-告知壞消息
  • •善終準備-生理
  • •善終準備-心理
  • •臨終

 

  1. 譫妄為突然發作、短時間內起伏明顯之意識改變,其特徵為認知功能缺損,伴隨精神運動行為、情緒、以及睡眠-覺醒周期的改變。
  2. 譫妄是安寧療護常見的問題,且越接近生命末期,發生率越高。其中接近半數為活動低下型的譫妄,容易被忽略,誤認為憂鬱或疲倦。
  3. 造成譫妄的原因是多面向的,需透過周全性評估和必要的檢查,找出可逆的病因並予以修正。然而,在許多末期病患身上,並不是所有造成譫妄的原因都可以被治療。
  4. 所有譫妄的病患都應給予非藥物治療,包括睡眠衛生、重建定向感、維持感官正常運作、避免肢體約束、盡早移除管路等等。
  5. 無法以非藥物治療控制的中重度譫妄,可考慮以haloperidol作為第一線藥物治療。酒精戒斷造成之譫妄,或是採取緩和性鎮靜時,適用BZD類藥物。

 

  1. 失眠包括入睡困難以及維持睡眠困難。
  2. 70%以上的末期疾病患者有失眠的問題,造成生活品質以及應對能力的下降。
  3. 疾病造成的症狀、治療造成的疼痛、藥物副作用、環境和心理等因素,都會影響末期病人的睡眠。
  4. 所有失眠病患都應接受非藥物治療,包括睡眠衛生和認知行為治療。
  5. 第一線藥物治療考慮短效/中效的BZD、Z-drug、或者是ramelteon。應從最低有效劑量開始短期使用,並留意可能的負面效應,包括括藥物耐受性、戒斷症狀、跌倒、譫妄等風險。

我們將口腔問題分成幾個部分來討論

  1. 末期病人口腔清潔
  2. 口乾 (Xerostomia)
  3. 流口水 (Drooling, Sialorrhea)
  4. 口腔疼痛 (Painful mouth)
  5. 味覺改變(Dysgeusia, Altered taste)

 

原發或轉移的腫瘤擴散直接壓迫脊椎,或因腫瘤造成脊椎骨折不穩定而發生壓迫,都可能導致脊髓或馬尾的傷害,進而導致造成神經傷害與失能。

  1. 末期肝臟疾病指的是末期肝病 (advanced liver disease)、肝臟衰竭 (liver failure)和代償不全的肝硬化 (decompensated cirrhosis)
  2. 末期肝臟疾病預估存活的工具:Child-Pugh分級及MELD分數。
  3. 末期肝臟疾病常遇到的症狀包括疼痛、憂鬱及焦慮、腹水及肝腦病變等等。早期安寧緩和介入不管是不是等待移植的病人都可以增加照護品質及減少病人與家屬壓力。預立醫療照護諮商也可以儘早介入,讓病人清楚表達自己意願。
  4. 安寧緩和介入常遇到的困境是病人有因肝腦病變造成意識表達不佳、等待移植的期盼以及家庭系統支持差。

 

一般來說使用總鈣濃度診斷,較少用離子,是因為離子鈣因實驗室浮動的比例較高。依總鈣濃度將高血鈣分成三種嚴重度:

  1. 輕度:<3 mmol/L or <12 mg/dL
  2. 中度:3.0–3.5 mmol/L or 12–14 mg/dL
  3. 重度:>3.5 mmol/L or >14 mg/dL

輕度的高血鈣合併輕微的症狀不需要處理,需注意水分的攝取足夠。慢性中度的高血鈣可能合併輕微的症狀,以水分補充增加腎臟排泄為原則,而急性中度到重度的血鈣升高會造成明顯的症狀,需積極處理。

*注意:血中的鈣有分兩種,與白蛋白結合的結合鈣與離子鈣 (free calcium or ionized calcium),血中總鈣濃度(total calcium level)會受到白蛋白濃度影響,白蛋白越低,鈣以離子型態存在的比例越高,但卻不易被生化方法測量,因此,當白蛋白越低的時候,需要校正(調升)總鈣濃度,公式如下:

  1. 校正之血鈣濃度(mmol/L)=總鈣濃度(mmol/L)+0.2(4-白蛋白濃度[g/dL])
  2. 校正之血鈣濃度(mg/dL)=總鈣濃度(mg/dL)+0.8(4-白蛋白濃度[g/dL])

 

緩和安寧復健治療成效之要素

  1. 團隊成員皆能理解緩和安寧復健治療之重要性
  2. 早期轉介物理治療師與職能治療師
  3. 鼓勵並提升患者完成生活參與之動機
  4. 認知並預先計畫未來可能產生之功能變化
  5. 提供家屬及照顧者主動參與患者照護之支持系統

 

什麼是慈悲關懷友善社區?

  為協助政府鼓勵多元化的社區/社群與宗教民間團體由下而上的活動,結合社區內外資源,建構互相支持的照護系統。希望當社區/社群間或鄰里間面臨如罹癌或癌末等重大生活問題時,關懷社區網絡能讓病人與家屬安心獨立、自主的生活,藉由社區內公衛、保健、志工等組織、社群的參與,讓照顧者與被照顧者間友善共享的行為擴散感染至其他人,使社會能邁向老有所善終的理想。

  依循以下三項社會目標來建立一個「友善末期病人」、「友善照顧者」、「關懷死亡議題」、「關懷悲傷事件」的社會支持網絡。

  讓每個人認識到自然生命的有所循環,以扭轉人們談論生死或臨終的社會態度。
接受在我們日常活動和互動中存在照顧、臨終、死亡和悲傷,讓人們意識到這些東西是我們日常生活的一部分,以提升人們參與日常活動時彼此間的關懷力。
社區須要認識到,雖然照顧通常被視為醫療保健專業人員和社會服務的工作,但實際上每個人都有責任,責任的了解有助於人們建立信任、同理心和合作,在那些沒有專業人員服務的時間裡發揮自助、助人。

合作夥伴

 

國內外資源

台灣癌症基金會

  體認到社會大眾在渴求健康及恐懼癌症之際,卻不知如何有效地維護健康來預防癌症,於是結合民間及醫界的力量外,本會更獲得醫學專業組織,如「中華民國癌症醫學會」及「國家衛生研究院」充沛醫師群的協助及支持,為推廣國人防癌觀念、提昇防癌醫學研究及促進全民健康而努力。「推廣全民防癌教育;促進癌症研究發展;推動癌症防治相關政策;提高癌症治療水準;落實癌友關懷服務」為其宗旨與目標。

蓮花基金會

  有鑑於末期病人在醫院得不到適切照顧,嚴重影響善終品質抱憾而終,以致生死兩不安;一群學佛的醫事人員、教界法師、學者及志工朋友,為喚起各界對重症末期病人的支持與關懷,乃於1994年成立了「財團法人佛教蓮花臨終關懷基金會」(簡稱:蓮花基金會),期盼推動人性化的醫療服務,用愛與諄種來幫助末期病人及家屬,無憾且泰然走過生死大關。

四大服務:生命教育/悲傷關懷/臨床佛教宗教師培訓/安寧緩和。

台灣失智症協會

  本創辦於2002年9月15日,2005年起代表台灣成為國際失智症協會(Alzheimer’s Disease International, ADI)正式會員。台灣失智症協會成立以來積極發展失智症患者及其家屬之多元服務,提供失智症患者及家屬全面的關懷與照顧,更聯合全台各失智症相關團體,推動失智症照護政策、倡導失智症預防。

  在人口快速老化的台灣,失智症將成為全民未來沉重的負擔。台灣失智症協會期待結合家屬及各專業力量,和全體國民共同推動失智症預防、治療及照護工作,提昇失智者及其家屬之生活品質。

台灣安寧照顧基金會

  台灣第一家安寧病房於1990年2月誕生,基於台灣癌症病人年年增加,亟需推動以安寧療護的理念服務癌末病人,落實生死兩無憾的臨終關懷,1990年12月,馬偕紀念社會事業基金會(簡稱馬偕基金會)與台灣基督教長老雙連教會共同發起成立「財團法人中華民國安寧照顧基金會」(2007年更名為「財團法人中華民國(台灣)安寧照顧基金會」)。

  目標:發展與協助全國性急重症單位推廣安寧療護/協助資源不足地區推廣並落實/生命教育與安寧療護之宣導,並落實老年族群之宣導與服務/拓展本會資訊服務中心/加強與安寧相關學會、協會、基金會分工合作,不僅觀念和作法;須與時俱進,並與國際接軌,以台灣成為國際安寧領航者自期。

台灣安寧照顧協會

  本會以結合從事安寧照顧之工作人員,發揚安寧照顧的學術與應用,推展安寧照顧之理念與實踐,分享安寧照顧之心得與精神,並謀求會員間之親睦與合作,及增進國際間安寧照顧團體之聯繫與學術及友誼交流為宗旨。

康泰醫療教育基金會

  緣起民國57年的初冬,一群醫學院的年輕學生,因著天主的愛,聚在一起,分享生活,體會生命。當時,他們立下誓言,不僅要藉信仰做自我精神的提昇,更要激勵自己在醫療工作上以「愛」服務他人。從學生時代到畢業、就業、成家這段漫長的歲月中,當初共同追求的理想,漸漸有了一個實際的方向。於是,結合眾人的力量,民國72年成立「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」,作為實現理想的園地。

  康泰目前有七大服務:糖尿病童服務組、乳癌防治服務組、健康促進服務組、安寧療護服務組、失智老人服務組、醫療福音傳播組及專案管理部,提供病患與家屬身心靈調適的,一方面提供病患與家屬醫療教育知識與技巧,服務藉由病友聯誼會、家屬聯誼會等支持團體模式協助乳癌病患、糖尿病童以及失智老人家屬互相支持與鼓勵,克服疾病所帶來的身、心、家庭的問題。

台灣失落關懷與諮商協會

  國立台北護理學院「生死教育與輔導研究所」師生於2006年籌備成立「台灣失落關懷與諮商協會」,並於2007年初正式成立,建置以失落議題為主的心靈照護資源網絡,以提升國人對失落關懷的認知,促進各界重視失落悲傷或自我傷害等議題,並培訓國內失落關懷領域的專業人才,以協助失落者走上心靈療癒之途。

病人自主研究中心

  於民國106年成立以推動弱勢族群醫療自主權、善終權及生命教育的公益組織。

  楊玉欣委員長期關懷身心障礙及弱勢議題,因自身罹患罕見疾病,對於弱勢族群失去主體性、難以自主的處境,深刻理解。為此,楊玉欣委員成立「病人自主研究中心」,倡議病人自主理念、推展《病人自主權利法》之落實,並致力彌平社會弱勢族群在健康、醫療、社會保護與生命教育方面的資訊落差與資源不均、破除結構性排除,並督促國家政策的落實。

  期望透過四大服務項目:教育訓練、弱勢服務、大眾宣導、政策研究,增強病人自主權之配套措施、弭平不公平,並啟發社會大眾對病中處境與生死議題的思考與對話。在超高齡社會來臨的當下,集眾人之力引領台灣成為亞洲社會典範。

50+好好

  由天下文化所推出、台灣第一個關注「50代」的新媒體/生活風格社群。

  我們希望服務的族群是「50後」。許多身體過往累積的問題會在這時浮現;這是醫學上的分界線。職場上,面臨即將/已經退休;這是職場上的分界線。家庭上,開始面臨父母的老去、安養照護,太多課題要學習,也讓人思索自己的安養規劃。

  在人生階段中,這也是前所未有的自由時光。我們有了經濟的餘裕,可以享受前半輩子努力下來的成果;我們也擁有了更多時間,可以完成自己未完成的夢想。看似人生下半場,實則每件事都是起點,有太多問題需要學習、討論。作為「會奉養父母的最後一代,不期望兒女會照顧的第一代」。要有理想的老後,要靠自己有意識的規劃!我們希望成為你有意思、有料的老朋友,一路陪伴你。

Pallium Canada

  Pallium是一個加拿大全國性的非營利組織,致力於建設專業和社區能力,以提高加拿大安寧緩和醫療的品質和可及性。本團體如同一個社區,由臨床醫生、教育工作者、研究人員、照顧者、行政人員、志工、在地意見領袖和公民宣導者組成,共同努力,加速將安寧緩和醫療融入加拿大社區和衛生保健系統。Pallium是在加拿大成立,由加拿大人創建,為加拿大醫療保健專業人員、患者、家庭和社區提供服務。

The Age-Well Project

  健康的老化主宰生活的品質,本組織專注於心臟病、癌症、癡呆症和糖尿病…最新的醫學研究並加以記錄,教導並協助人們將該組織之研究與發現應用於繁忙的生活中,為後半生最好的歲月做好盡可能健康,快樂和無病的心靈和身體準備。

Good Life, Good Death, Good Grief

  本網站為蘇格蘭人提供生命教育、臨終關懷、死亡識能及悲傷、失落關懷資源之組織。以協助人們在遭逢病痛、生命末期、死亡、失落悲傷時,不因缺乏知識、時間、經驗或信心、或因不同文化、習俗,而只憑個人直覺行事而造成障礙與傷害。網站提供上述問題之解決與說明。

Scottish Partnership for Palliative Care

  蘇格蘭安寧緩和醫療夥伴關係(SPPC)結集了來自醫院、社會照顧部門、地方衛生單位、安寧醫院及其他慈善機構之衛生和社服、護理專業人員,以尋找改善人們於健康下降,瀕死、死亡,和悲傷輔導之經驗與方法。還致力於使社區和個人在經歷死亡,瀕死和喪親艱難時刻的相互支持。

The GroundSwell Project

  本網站與個人、組織和社區合作,以改善澳大利亞人的死亡、照顧和失落悲傷的方式。本組織以舉辦教育研討會,制定創新計劃,社區關懷倡導為所有人提供較好的末期生活經驗質與關懷。

Milford Care Centre, Castletroy, Limerick, Ireland

  本中心不僅是臨終關懷醫院,我們還為社區提供多種服務。這些措施包括臨終關懷服務,療養院,老年人和有安寧緩和醫療需要的人的日托照顧。我們同時為喪親家庭提供哀傷支持。我們的員工亦與社區中的其他衛生保健專業人員一起合作服務。

 

現行本版有:美國、澳洲、加拿大、荷蘭、英國等。

本指引以美國版為參考藍本

美國係由專業靈性關懷人員協會(Association of Professional Chaplains,為該國靈性關懷師認證機構),於2014年6月,為醫院安寧緩和療護中靈性關懷人員所制定的工作指引。

選其為參考本,係因美國醫療模式與台灣相近,且施行多年、修正多次,竟為成熟,架構清晰,一目了然。